Foto: Pexels
Caring for a lifelong partner is simply part of the marital bond for many older adults. Perry (2002:315)
Family caregiving is more intensive, complex, and long lasting than in the past and caregivers rarely receive adequate preparation for their role. Schulz en Eden (2016).
Vroeë-aanvang-demensie (VAD) word gedefinieer as enige vorm van demensie wat ontwikkel voor die ouderdom van 65 jaar. Ten spyte van die diepgaande impak daarvan op pasiënte en hul gesinne, ontvang VAD betreklik min aandag in vergelyking met laat-aanvang-demensie (LAD), en dikwels lei dit tot die onderskatting van die implikasies daarvan (Pinto, Ferreira, Gonçalves-Pinho, Freitas en Fernandes 2024). In vergelyking met LAD manifesteer VAD gewoonlik met atipiese en heterogene simptome, wat hoofsaaklik wissel van die voorkoms van taaldefekte tot probleme met uitvoerende funksies (soos motivering, beplanning en inhibisiebeheer).
Die drastiese gevolge en implikasies van die ontstaan en progressie van beide VAD en LAD op die naasbestaandes wat die kerngesinstelsel vorm, is ingrypend. Die vraag ontstaan gevolglik op watter wyse die kognitiewe, affektiewe en gedragsveranderinge by persone met demensie wat tuisversorging benodig, deur hul primêre ondersteuningsbronne in die gesin hanteer word. Watter aanpassings is noodsaaklik, en hoe word hierdie nuwe vereistes en aanpassings waaraan die gesinsversorgers moet voldoen, in hul eie persoonlike subjektiewe ervaring geïntegreer? Die sielkundige welstand van die versorgers sal na alle waarskynlikheid beïnvloed word deur faktore soos die aard van die verhouding met die betrokke persoon, die snelheid van toetrede tot die versorgingsrol, asook die tipe en kwaliteit van bykomende ondersteuning wat beskikbaar is.
Die doel van hierdie artikel is om die fokus te plaas op belangrike teoretiese beginsels in verband met die versorging van persone met demensie binne die gesinskonteks, uitsluitlik waar die versorger(s) deel van die formele gesinstruktuur is. Die resultate van eksperimentele navorsing word laastens in verband gebring met die geïdentifiseerde teoretiese beginsels.
’n Beperkte gedeelte van die tersaaklike navorsingsgebied is vir die doeleindes van hierdie studie bestudeer. Gevolglik moes noodwendig selektief te werk gegaan word. Dus kan hierdie studie hoogstens as verkennend, of as ’n loodsstudie, bestempel word.
Teoretiese beginsels
Volgens Quinn, Clare, Pearce en Van Dijkhuizen (2008) vind die transformasie van ’n alledaagse persoonlike verhouding tot ’n persoonlike sorgsituasie plaas deur die geleidelike ontwikkeling van toenemende afhanklikheid, waarin een persoon (ontvanger van die sorg) staatmaak op die hulp van ’n ander (die versorger) om noodsaaklike daaglikse take te verrig.
Hierdie definisie impliseer ’n ontwikkelingstrajek en -proses in terme waarvan versorging gekonsepsualiseer word as ’n uitdaging wat begin wanneer ’n versorger bekendgestel word aan sy/haar toekomstige versorgingsrol en die implikasies daarvan. Die proses word gekenmerk deur oorgangsfases waartydens die formulering van ’n formele diagnose van die siektetoestand plaasvind, onsekerheid ontstaan of die diagnose wyer bekendgemaak moet word onder vriende en familie, kommunikasie oor die moontlike verkryging van addisionele/professionele versorgingshulp, en die oorweging van binnepasiëntversorging. Die versorgingsproses kan langdurig wees en voortduur tot die dood van die persoon wat sorg ontvang.
Shelton (2016) wys daarop dat die filosofiese en teoretiese aannames van die bekende teoretikus en verpleegkundige Travelbee nuttig kan wees as ’n teoretiese onderbou vir navorsing oor hierdie onderwerp. Die uitgangspunt is dat siekte en lyding ’n universele vraagstuk is. Almal word in ’n mindere of meerdere mate aan lyding blootgestel, bloot omdat ons mense is. Lyding is dus ’n intrinsieke deel van die menslike bestaan.
Die versorger en die sorgontvanger is beide unieke persoonlikhede wat in interaksie met mekaar verkeer. Versorging skep unieke persoonlike raakvlakke tussen die versorger en die sorgontvanger, waartydens die versorger die vordering van die ontvanger probeer fasiliteer en meehelp om die ervaring van sin en betekenis in die siektetoestand te bevorder.
........
Die term pasiënt is stereotiperend en kategories van aard. Verwysings na pasiënte is onaanvaarbaar. Daar is slegs mense, individue, wat sorg, dienste en bystand van versorgers benodig.
........
Die versorger moet die konsep mens of menswees deeglik verstaan, omdat die kwaliteit van die verhouding met die ontvanger daardeur bepaal word. Die ontvanger word erken en geïdentifiseer as ’n unieke, onvervangbare persoon, ’n eenmalige individu in hierdie wêreld, anders as enige persoon wat ooit geleef het of ooit sal lewe. Mense is voortdurend besig om te ontwikkel. Soos wat ons ons eie menswees probeer verstaan, ontwikkel ons terselfdertyd ook meer begrip vir ander se menswees. Die versorger is dus besig met persoongesentreerde sorg wat die individualiteit van elke mens erken en respekteer.
Die term pasiënt is stereotiperend en kategories van aard. Verwysings na pasiënte is onaanvaarbaar. Daar is slegs mense, individue, wat sorg, dienste en bystand van versorgers benodig.
Die wyse waarop ’n individu op ’n siektetoestand reageer, word oa bepaal deur kulturele, godsdienstige en sielkundige faktore, asook die aard van die simptome en die geneeskundige gradering van die siektetoestand.
Hoop is egter toekomsgerig en kom op wilsbesluite neer. Sonder hoop is daar feitlik geen kans om lyding sinvol te hanteer nie. Dit is die rol van die versorger om die persoon wat sorg benodig, behulpsaam te wees om hoop te ervaar om sodoende die stres wat met die siektetoestand en lyding gepaardgaan, meer doeltreffend te hanteer.
Versorging vind egter nie in isolasie plaas nie, maar altyd in samehang met die nakoming van addisionele rolle en verantwoordelikhede in ’n versorger se daaglikse lewe (Schulz en Eden 2016). Onder ideale omstandighede word hierdie addisionele verpligtinge gebalanseer met die versorgingsverpligtinge, maar dit is nie altyd moontlik nie en sou selfs die addisionele verpligtinge kon ondermyn. Dit gebeur veral wanneer meningsverskille ontstaan oor die soort sorg wat benodig word en hoe dit aangebied behoort te word. Eksplisiete kommunikasie binne die gesinstelsel is dus ’n belangrike vereiste.
Ten spyte van die unieke aard van hoe enige gegewe versorger se rol met verloop van tyd mag ontwikkel, is ’n aantal breë aktiwiteitsterreine kenmerkend van die gesinsversorgingsproses. Elke terrein omvat veelvuldige take en aktiwiteite (Schulz en Eden 2016). Versorging wissel van bystand met daaglikse roetinetake en die verskaffing van direkte sorg aan die sorgontvanger tot die bestuur van komplekse gesondheidsorg- en maatskaplikediensstelsels. Die breë terreine sluit die volgende in: hulp met huishoudelike take; hulp met selfversorgingstake en mobiliteit; voorsiening van emosionele en sosiale ondersteuning; hantering van gesondheids- en mediesesorgkwessies; besluitneming in verband met die koördinering van versorging en besluitneming namens die ontvanger van sorg of surrogaatbesluitneming (byvoorbeeld volmagbesluitneming in terme van mediese versekering en/of lewende annuïteite/testamente/boedels).
Enkele voorbeelde van portuurgeëvalueerde eksperimentele navorsingstudies wat oor gesinsorg en demensie handel en by bogenoemde teoretiese beginsels aansluit, word vervolgens bespreek.
Navorsingstudies
- Jo-Ann Perry (2002), verbonde aan die Universiteit van Brits-Columbië, Kanada, het baanbrekerswerk op hierdie terrein verrig deurdat sy die konsep interpretiewe of vertolkende versorging (interpretive caring) beskryf en eksperimenteel ondersoek het.
Vertolkende versorging is ’n komplekse kognitiewe, emosionele en gedragsproses. Die persoon wat ’n versorgingsrol in ’n gesin oorneem, word in ’n posisie geplaas waartydens sy/haar kennis en begrip van sy/haar huweliksmaat, die siekteproses en hulself operasionaliseer ten einde die daaglikse aktiwiteite so glad as moontlik te laat verloop.
Twintig vroulike gesinsversorgers het aan die studie deelgeneem. Die versorgers se ouderdomme het gewissel van 57 tot 82 jaar, met ’n gemiddelde van 76,3 jaar [standaardafwyking (s.a) = 5,61]. Sewentien van die vrouens was van Kaukasiese en drie van Afro-Amerikaanse afkoms. Die sorgontvangers se ouderdomme het gewissel van 59 tot 84 jaar, met ’n gemiddelde van 78 jaar (s.a. = 6,34). Die gemiddelde tydsduur van die huwelike was 45 jaar (s.a.=9,26). Al die versorgers het ten minste graag 12 voltooi en twee persone het universiteitskwalifikasies gehad.
Die proses van gedragsinterpretasie het begin deurdat die versorgers pogings aangewend het om die sorgontvangers se ongewone gedragspatrone beter te probeer verstaan. Terselfdertyd het die versorgers ook geleidelik hul eie veranderende reaksies op die ontvangers se ongewone en onvoorspelbare gedrag begin besef (fase 1: pogings om ’n moeilike en delikate situasie sinvol te vertolk, reg te stel of te verbeter).
Voortspruitend hieruit het die versorgers tot die gevolgtrekking gekom dat die ontvangers se gedrag wel problematies is (fase 2: nuwe afleidings word gemaak; nuwe insigte word bekom).
Hierna volg ’n kritiese beoordeling van die ontvangers se vermoëns en die oorname van rolle deur die versorger. Dié rolle en aktiwiteite wat die ontvangers steeds effektief kan hanteer, word aan hulle oorgelaat om uit te voer (fase 3: oorneem/verskuiwing van rolle).
Die versorgers skep hierna nuwe identiteite vir hul hulself en vir die sorgontvangers. Op hierdie wyse word die wysiginge in rolle en aktiwiteite geakkommodeer (fase 4: herdefiniëring van identiteite en rolle).
Laastens het die versorgers die daaglikse aktiwiteite prakties beplan en herstruktureer deur beide die omgewing te manipuleer en seker te maak dat die sorgontvangers weldeeglik sigbaar was en voldoende aandag ontvang (fase 5: konstrueer ’n nuwe daaglikse lewenswyse).
- ’n Britse navorsingsgroep (Quinn ea 2008) het 34 versorgers (hetsy getroud of in saamwoonverhoudings) by hul studie betrek. Die sorgontvangers was almal met vroeë-stadium-demensie gediagnoseer. Die gerieflikheidsteekproef is saamgestel op grond van data wat beskikbaar gestel is deur geheueklinieke wat in beide stedelike en landelike gebiede in die suide van Engeland geleë is.
Die deelnemers is gewerf as deel van ’n meer omvattende studie oor die subjektiewe ervarings tydens vroeë-stadium-demensie. Om vir insluiting te kwalifiseer was ’n diagnose van óf Alzheimer, óf vaskulêre of die gemengde tipe demensie as ’n vereiste gestel, asook ’n afsnypunt van 18/30 op die Mini-Mental State-evalueringstegniek.
Die versorgingsgroep het bestaan uit 28 vroue en ses mans wie se ouderdomme gewissel het van 52 tot 80 jaar. Almal was van Europese herkoms. Die deelnemers het ’n wye spektrum sosiale groeperinge en opvoedkundige agtergronde verteenwoordig. Die meeste versorgers was reeds afgetree. Vorige beroepe het ’n wye spektrum rigtings ingesluit, soos die akademie, die natuurwetenskappe, bestuursposisies, die onderwys, gesondheidsorg, administratiewe en sekretariële betrekkings, asook klerklike, geskoolde en halfgeskoolde werk.
Die inligting is ingesamel deur middel van ’n semigestruktureerde onderhoud wat deur ’n kliniese sielkundige met alle deelnemers gevoer is.
Vier hooftemas kom na vore in die resultate nadat die inligting met behulp van interpretatiewe fenomenologiese analise ontleed is:
- Onbekend met en oningelig oor die dilemmas wat die siektetoestand meebring. Hierdie tema hou verband met die probleme wat die versorgers ervaar om presies te verstaan wat besig is om met die veranderende gesondheidstoestand en gedrag van die sorgontvangers plaas te vind.
- Veranderinge in verhoudings. Hierdie tema het betrekking op veranderinge in die balans tussen die versorgers se persoonlike verhoudings met die sorgontvangers, asook die voortspruitende impak op hul eie lewenstyl.
- Strewe na effektiwiteit. Hierdie tema hou verband met die versorgers se strategieë om die uitdagings wat demensie skep so goed as moontlik te hanteer.
- Dit is nie alles maanskyn en rose (plain sailing) nie. Hierdie tema handel oor die emosionele spanning en stres wat met die suksesvolle aanpak en hantering van die uitdagings waarmee die versorgers gekonfronteer word, gepaardgaan.
Die navorsers kom tot die gevolgtrekking dat gebrek aan kennis van, en insig in, die werklike aard en implikasies van demensie betekenisvol bygedra het tot die problematiek waarmee versorgers te kampe het gedurende ’n tydperk toe hulle groot veranderinge in hul verhoudings en interaksie moes maak. Hulle moes ook noodgedwonge betekenisvolle aanpassings in hul lewenstyl maak en veranderde toekomsplanne oorweeg. Die bevindinge beklemtoon die belangrikheid daarvan om gesinslede by te staan deur middel van doeltreffende voorligting om sodoende beter begrip van die siektetoestand te ontwikkel, veral gedurende die vroeë stadia van ontwikkeling. Hierdie proses behoort ’n integrale deel van alle versorgingsprogramme te vorm, vanaf die aanvanklike assessering tot die finale diagnose, asook daarna.
In watter mate is teorie en praktyk versoenbaar?
Die teoretiese beginsels in verband met gesinsorg moet binne die konteks van persoonlike verhoudings wat met verloop van tyd tydens die sorgsituasie ontwikkel, gesien word. Dit fokus op die geleidelike verandering waarin die afhanklikheid van een persoon (die sorgontvanger) toeneem terwyl die rol van die ander persoon (die versorger) voortdurend verskerp.
Sorgontwikkeling is ’n proses wat by diagnose begin en oor verskeie oorgangsfases beweeg, insluitend die oorweging van moontlikhede soos die inkoop van professionele hulp en selfs binnepasiëntversorging. Die proses behels aanpassing en kritieke besluitneming wat met die verloop van tyd plaasvind.
Die teoretikus Travelbee beklemtoon die verwantskap tussen sorg en menslike lyding. Lyding is ’n universele en onontkombare aspek van menswees. Die verhouding tussen die versorger en die sorgontvanger is uniek en bevorder ook die ontvanger se ervaring van sin en betekenis in die lewe. Travelbee se beginsels beklemtoon dat die versorger begrip moet hê vir die individualiteit en uniekheid van elke ontvanger, met ander woorde ’n sterk fokus op die beginsels van persoongesentreerde sorg.
.......
Doeltreffende sorg is nie beperk tot slegs gesondheidsorg en fisieke bystand nie. Dit sluit ook emosionele ondersteuning, die uitvoer van huishoudelike take, mobiliteit en komplekse besluitneming in.
.......
In die teorie word die multidimensionele aard van gesinversorging ook sterk beklemtoon. Doeltreffende sorg is nie beperk tot slegs gesondheidsorg en fisieke bystand nie. Dit sluit ook emosionele ondersteuning, die uitvoer van huishoudelike take, mobiliteit en komplekse besluitneming in. Daar is ’n voortdurende balans tussen hierdie versorgingstake en ander daaglikse rolle en verantwoordelikhede van die gesin, wat hoëkwaliteit- ekplisiete kommunikasie binne die gesinsisteem noodsaak.
In kort berus die teoretiese basis hoofsaaklik op drie aspekte: die prosesmatige aard van sorgontwikkeling; die diep menslike persoonlike verhoudings wat sorg kenmerk; en die komplekse balans en wisselwerking tussen die eise van versorging en die eise van ander lewensontwikkelingstake.
In watter opsig word bg drie hoofbeginsels deur die geselekteerde navorsingstudies ondersteun of bevestig?
(a) Prosesmatige aard van sorgontwikkeling
Perry (2002) se navorsing oor interpretiewe versorging beklemtoon ’n versorgingsproses wat bestaan uit vyf fases waarin gesinsversorgers stapsgewys leer om die sorgontvanger se gedrag te verstaan, te vertolk en daarby aan te pas. Hierdie proses sluit die identifisering van ongewone gedragspatrone, kritiese beoordeling van die sorgontvanger se kapasiteit of vermoëns, en die aanpassing van rolle in. Die Britse studie deur Quinn ea (2008) wys op soortgelyke prosesmatige aanpassings, waar versorgers uitdagings hanteer deur strategiese en stapsgewyse aanpassing om die sorgsituasie te verbeter.
(b) Diepgaande menslike persoonlike verhoudings wat sorg kenmerk
Beide studies beklemtoon die verandering in die verhouding tussen die versorger en die sorgontvanger, wat emosioneel kompleks en uniek is. Perry (2002) toon aan dat die versorgers deur verskillende rolle en identiteite aanpas om ’n vloeiende daaglikse roetine te handhaaf. Quinn ea (2008) beklemtoon hoe demensie sorgverhoudings verander en aanpassing in die dinamika van gesinverhoudings vereis, wat die lewenstyl van die versorgers beïnvloed en emosionele druk en stres meebring.
(c) Komplekse balans tussen gesinsversorging en ander lewenstake
Die Britse studie beklemtoon die spanning en uitdaging wat ontstaan as versorgers hul versorgingsverantwoordelikhede met ander lewenstake moet balanseer. Versorgers staar ook dikwels ’n gebrek aan kennis in die gesig, wat die hantering van die siektetoestand en die versorgingsrol ingewikkeld maak. Die navorsers beveel doeltreffende voorligting aan om hierdie balans te ondersteun deur gesinne te help om die siekte beter te verstaan, veral in die vroeë stadia van demensie.
Samevatting
Die ooglopende leemtes in hierdie studie is die volgende: Weens die beperkte omvang van die studie is noodwendig selektief met die literatuur te werk gegaan. Sydigheid (met ander woorde die skep van ’n skewe beeld van ’n komplekse vraagstuk) moet te alle tye vermy word. Indien sydigheid ’n faktor in ’n studie is, kom dit op onakkurate kennisoordrag neer. Alhoewel ’n doelbewuste poging hier aangewend is om sydigheid te beperk of te vermy, kan byvoorbeeld aangevoer word dat Peplau se teorie van persoonlike verhoudings (Hagerty ea 2017) nie onder die teoretiese benaderings ingesluit is nie. Verder is hoofsaaklik na Westerse navorsing verwys. Bestudering van die beginsels wat by gesinstuisversorging in andersoortige kultuurgroepe ’n rol speel, sou beslis ’n bydrae lewer om die perspektief te verbreed.
Dit blyk dat versorging van gesinslede deur sorgontvangers met demensie sonder enige twyfel nie altyd ’n roete van “maanskyn en rose” is nie. Gesinsorg is ’n moeilike en uiters komplekse proses. Daar is geen eenvoudige oplossings vir uitdagende vraagstukke soos die volgende nie: “Ek is onseker hoe die grense van verantwoordelikheid in ’n sorgverhouding bepaal word, of behoort grense nie ter sprake te kom nie?” “Ek moet voortdurend dink en beplan hoe om die verantwoordelikhede van die huishouding goed te hanteer.” “Beskik ek oor die vaardighede wat nodig is om ’n doeltreffende versorger te wees?” “Ek is voortdurend onseker oor wat ’n uiters onvoorspelbare toekoms alles inhou.” “Ek is nooit 100% seker wat die werklike behoeftes is nie, veral omdat die werklike behoeftes weens die spraakdefek nie geverbaliseer kan word nie.” “My verpligtinge is uitdagend, maar ek weier om dit as ’n las te beskou.” “Ek dink soms dat ek op die rand van uitbranding staan.” (Soos deur anonieme versorgers aan my meegedeel.)
Gesinsversorgers verdien die hoogste agting en respek vir die werk wat hulle doen. Die strewe na persoonsgesentreerde sorg is ’n uiters belangrike en edelmoedige doelwit en vorm die stewige fondamentsteen waarop die versorgingsproses gebou word.
Bibliografie
Hagerty, TA, W Samuels, A Norcini-Pala en E Gigliotti. 2017. Peplau's theory of interpersonal relations: an alternate factor structure for patient experience data? Nursing Science Quarterly, 30(2):160–7. DOI: 10.1177/0894318417693286. PMID: 28899257; PMCID: PMC5831243. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5831243.
Perry, J. 2002. Wives giving care to husbands with Alzheimer’s disease: a process of interpretive caring. Research in Nursing & Health, 25:307–16. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1002%2Fnur.10040.
Pinto, BF, AR Ferreira, M Gonçalves-Pinho, A Freitas en L Fernandes. 2024. Insights into early onset dementia: a protocol for an 8-year nationwide retrospective study using administrative data. European Psychiatry, 67(S1):S719–S720. DOI: 10.1192/j.eurpsy.2024.1496. https://www.cambridge.org/core/journals/european-psychiatry/article/insights-into-early-onset-dementia-a-protocol-for-an-8year-nationwide-retrospective-study-using-administrative-data/00E9E0B8162AA129446A7D14CB5BAFFF.
Quinn, C, L Clare, A Pearce en M van Dijkhuizen. 2008. The experience of providing care in the early stages of dementia: an interpretative phenomenological analysis. Aging and Mental Health, 12(6):769–78. DOI: 10.1080/13607860802380623. https://doi.org/10.1080/13607860802380623.
Schulz, R en J Eden (reds). 2016. Family caregiving roles and impacts. In Families caring for an aging America. Washington, DC: National Academies Press. Family caregiving roles and impacts – Families Caring for an Aging America - NCBI Bookshelf. https://doi.org/10.17226/23606.
Shelton, G. 2016. Appraising Travelbee's human-to-human relationship model. Journal of the Advanced Practitioner in Oncology, 7(6):657–61. Epub 2016, Sep 1. PMID: 29588870; PMCID: PMC5866131. Appraising Travelbee’s Human-to-Human Relationship Model - PMC.
Lees ook:
Enkele standpunte oor postume spermonttrekking en voortplanting