Stel jou die volgende voor: Dit wat jy wil sê, is op die punt van jou tong. Maar jy kan nie op die woord kom nie. Die spesifieke woord dans aan die einde van kognisie, spottend naby, maar steeds so onbereikbaar. Meer en meer woorde ontwyk jou, en die gebrek word kenmerkend van jou interaksies. Die verwarring in jou gedagtes bly jou tong pootjie. Woorde word wartaal wat kwyn in vernederende stilte, ’n stilte nie uit vrye keuse nie – ’n desperate gevoel van magteloosheid.
Die diepgaande onvermoë om deel te neem aan een van die grondliggendste aspekte van menslike interaksie, verbale kommunikasie, is ’n realiteit vir die miljoene mense wat aan afasie ly. Dit is nou hul nuwe leefwêreld, waarin die kuns van verbale kommunikasie verlore geraak het. Hierdie toestand is onlangs in die kollig geplaas ná die hartseer nuus van die akteur Bruce Willis se diagnose (wat sedertdien verander is na frontotemporale demensie). Tog, ten spyte van die onlangse publisiteit, heers daar steeds ’n algemene onbewustheid oor die kompleksiteit van afasie.
Volgens die National Aphasia Association van die VSA leef ’n geraamde een miljoen mense in die VSA met hierdie toestand. Bykans 180 000 nuwe gevalle word jaarliks gediagnoseer. Dit is meer algemeen as Parkinson se siekte, serebrale gestremdheid, veelvuldige sklerose, spierdistrofie en Lou Gehrig se siekte.
Die prentjie in Suid-Afrika is ook somber. Daar is geen betroubare navorsing of onlangse statistiek rakende die voorkoms van afasie nie; die nuutste data is meer as tien jaar oud. In 2010 is geskat dat een uit elke 272 Suid-Afrikaners deur afasie geraak word.1
Hierdie gaping in beide statistiese inligting en kennis rakende afasie beklemtoon die noodsaaklikheid om betroubare inligting oor te dra en om die bewustheid oor die aard en impak van afasie te verhoog.
Afasie tref tuis
Die vloedgolf inligting oor Bruce Willis in die media het aanvanklik geen onmiddellike betekenis vir my gehad nie. Toe voel ek die harde werklikheid van afasie aan my lyf.
My oom, ’n innemende, talentvolle en wel belese man wat vroeër moeiteloos deuntjies op sy kitaar gespeel het, was doodstil. Ek verbreek die stilte: “Wat is die naam van die deuntjie wat jy altyd vir my gespeel het, die een met die woorde: “Write your name on the dotted line”?
Sy oë helder op; hy weet presies waarna ek verwys. Maar as hy die liedjie se naam probeer sê, is sy woorde net ’n warboel klanke. Hy probeer weer en weer, elke keer met dieselfde gevolg. Dit is duidelik vir hom belangrik om my te antwoord; hy probeer om die naam op sy selfoon te tik, maar geskrewe taal is net so ver buite sy bereik.
Sy desperate pogings om te kommunikeer het my hart gebreek. Ek deel graag sy verhaal, omdat hy nie self sy ervaring kan verwoord nie.
Wat is afasie?
Soos wat dikwels die geval is, het my oom ’n beroerte gehad wat tot afasie gelei het. Volgens ’n studie deur Sheppard en Ranjani2 wat in 2021 uitgevoer is, ly ongeveer een derde van mense wat ’n akute beroerte gehad het, aan afasie. Soveel as 43% van hierdie pasiënte word steeds ná 18 maande deur hierdie toestand beïnvloed.
........
Afasie is ’n neurologiese kommunikasieversteuring as gevolg van ’n besering aan die taalverwerkingsgebiede van die brein. Dit is belangrik om te weet dat afasie nie intelligensie beïnvloed nie; dit is ’n belemmering van die vermoë om te kommunikeer
........
Afasie is ’n neurologiese kommunikasieversteuring as gevolg van ’n besering aan die taalverwerkingsgebiede van die brein. Dit is belangrik om te weet dat afasie nie intelligensie beïnvloed nie; dit is ’n belemmering van die vermoë om te kommunikeer (wat afasielyers se frustrasie dikwels vererger). Hierdie steuring kan ’n wye verskeidenheid verbale en nieverbale kommunikasie-aktiwiteite beïnvloed, soos praat, lees en skryf, en selfs die gebruik van getalle.
Afasie kan skielik intree weens ’n beroerte of hoofbesering. Dit kan ook geleidelik ontwikkel weens ’n stadig groeiende breingewas of ’n siekte wat progressiewe, degeneratiewe skade veroorsaak. Die erns van afasie hang van ’n aantal faktore af, insluitend die oorsaak en die omvang van die breinskade.3
Verskillende tipes afasie
Afasie word in twee breë kategorieë verdeel, naamlik vloeiend en nievloeiend, elk met verskillende subtipes wat ook elkeen unieke kenmerke en gevolge vir die individu het.4
Vloeiende afasie
In die geval van vloeiende afasie kan spraak steeds tot ’n mate vlot wees, of dit kan vlot en grammatikaal korrek klink, maar sonder enige werklike betekenis. Hierdie kategorie bevat dan die volgende subtipes:
– Wernicke se afasie: Dit is die algemeenste tipe afasie en word veroorsaak deur beserings aan die temporale lob van die brein. Individue met hierdie tipe afasie koppel moeilik betekenis aan woorde en sukkel om spraak korrek te interpreteer, te herhaal, of die regte woorde te vind. Hulle formuleer lang maar betekenislose sinne met onnodige of selfs opgemaakte woorde.
– Geleidingsafasie: Iemand met hierdie tipe afasie kan woorde verstaan en vlot praat, maar sukkel om uitings te herhaal.
– Anomiese afasie: Met hierdie tipe afasie is spraak steeds betreklik vlot, maar die persoon sukkel om die spesifieke name van voorwerpe te onthou. Hulle kan egter dikwels volledige sinne oor die begrip waarvan hulle probeer praat, formuleer.
Nievloeiende afasie
Mense met nievloeiende afasie se kommunikasie is aarselend, en hulle produseer klanke of woorde met groot moeite. Die tipes is:
– Broca se afasie: ’n Persoon met hierdie soort afasie, wat veroorsaak word deur skade aan die voorste lob van die brein, weet wat hulle wil sê en kan ander verstaan. Hul spraak is egter meestal beperk tot kort frases wat met groot moeite geproduseer word.
– Globale afasie: Dit is die ernstigste vorm van afasie, waar beide die vermoë om spraak te verstaan én die vermoë om dit te produseer, belemmer word. ’n Individu met hierdie tipe afasie sal egter steeds normale kognitiewe vermoëns op ander gebiede as taal en kommunikasie hê.
Hoe die siekte ook al tipeer word, weerspieël die beskrywings daarvan moeilik die diepgaande emosionele impak en aanhoudende verlies kenmerkend van ’n lewe met afasie – dit is ’n komplekse versteuring wat mense op verskeie maniere affekteer.
Meer as ’n verlies aan woorde
Afasie bring ingrypende lewensverandering teweeg. Alhoewel afasie nie ’n mens se algehele intellektuele vermoëns affekteer nie, is dit ’n verreikende toestand wat die kern van menswees raak.
Afasie kan ’n merkbare invloed op iemand se algehele lewenskwaliteit hê omdat hierdie toestand sosiale en psigologiese faktore beïnvloed. Sosiale betrokkenheid, die vorming van betekenisvolle verhoudings, emosionele ondersteuning, kommunikasievaardighede, ’n positiewe selfbeeld en outonomie kan geraak word.
Pauline Boss se konsep van “onuitgeklaarde verlies” bied ’n lens waardeur die kompleksiteit van afasie beskou kan word. Boss definieer die konsep soos volg:
Onuitgeklaarde verlies kan baie vorms aanneem, dikwels in alledaagse situasies: ’n alkoholistiese ouer wat wanneer hulle onder die invloed is, ’n ander persoon word; ’n voormalige lewensmaat van wie jy geskei is, maar met wie jou verhouding versteur maar nie uitgewis is nie; ’n geliefde met wie jy kontak verloor het deur immigrasie; of ’n kind wat jy opgegee het vir aanneming. Hierdie ervarings van verlies word nie deur die samelewing erken nie en daar is geen rituele vir die hantering van die verlies nie. (My vertaling)
Tog, die onmeetbaarheid van die verlies ontken nie sy bestaan of sy verlammende effekte nie.
Boss onderskei tussen twee tipes onuitgeklaarde verlies. Met die eerste tipe is die persoon fisiek afwesig, maar sielkundig teenwoordig. ’n Voorbeeld hiervan sien mens wanneer iemand geëmigreer het. Die tweede tipe onuitgeklaarde verlies sien mens wanneer ’n familielid fisiek teenwoordig is, maar sielkundig afwesig weens 'n kognitiewe gestremdheid of geheueverlies as gevolg van siekte, besering, verslawing of obsessie. Hieronder tel dan afasie (sien Boss 1999, 2006, 2011).
Onuitgeklaarde verlies is die stresvolste tipe verlies omdat dit nie ’n duidelike vooruitsig het om deur ’n rouproses verwerk te word nie. Die verlies van “dit wat kon gewees het” maak ’n belangrike deel uit van hierdie twyfelagtigheid wat die geraaktes dan in ’n emosionele limbus plaas, aangesien daar nie voorskrifte of rituele bestaan rakende die hantering van die verlies nie.5
Afasie as onuitgeklaarde verlies stel talle uitdagings. Die frustrasie is onophoudelik as jy nie die korrekte woorde kan vind nie, nie eenvoudige sinne kan formuleer nie of nie aan ’n eenvoudige gesprek kan deelneem nie. Of om nie bloot net te kan sê “Ek is lief vir jou” nie. Om hierdie rede verkies afasielyers soms om nie meer te praat nie, eerder as om met groot moeite te probeer praat en daaroor verleë te voel. Die onvermoë om duidelik te kommunikeer kan dan lei tot ’n gereduseerde gevoel van onafhanklikheid. Daaglikse takies soos inkopies doen of ’n besoek aan die dokter bring kan reuse-uitdagings word. Die kontinuum van verlies gaan dikwels gepaard met ’n verskeidenheid emosies, soos angs en hulpeloosheid.
........
Alhoewel afasie in die eerste plek ’n taalversteuring is, kan sommige mense sekondêre kognitiewe uitdagings ervaar, soos probleme met geheue of aandag – dit is meer as ’n blote verlies aan woorde. Die toestand kan byvoorbeeld veroorsaak dat lyers hul loopbaan moet prysgee, wat dikwels lei tot sosiale isolasie, een van die pynlikste emosionele gevolge van afasie.
........
Alhoewel afasie in die eerste plek ’n taalversteuring is, kan sommige mense sekondêre kognitiewe uitdagings ervaar, soos probleme met geheue of aandag – dit is meer as ’n blote verlies aan woorde. Die toestand kan byvoorbeeld veroorsaak dat lyers hul loopbaan moet prysgee, wat dikwels lei tot sosiale isolasie, een van die pynlikste emosionele gevolge van afasie.
In teenstelling met tradisionele verlies wat met ’n duidelike afwesigheid eindig, soos ’n sterfte, is die verlies in verband met afasie nimmereindigend. Dit beïnvloed die lyer se selfbeeld, verhoudings en daaglikse lewe, en dit bring ’n ander dimensie van verlies en rou na vore. Afasielyers en hul geliefdes rou nie net oor die verlies van die normale vermoë om te kommunikeer nie, maar moet ook leer om by ’n nuwe werklikheid aan te pas.
Deur lineêre modelle te verwerp, bied Boss ses nie-opeenvolgende riglyne vir ondersteuning: Verkry betekenis uit verlies; gee die begeerte prys om ’n onbeheerbare situasie te probeer beheer; herskep jou identiteit ná verlies; raak gewoond aan ambivalente gevoelens; herdefinieer jou verhouding met dit wat jy verloor het; en vind nuwe hoop. Soos genoem, vind hierdie prosesse nie die een ná die ander plaas nie – hulle gebeur eerder op ’n meer organiese wyse uniek aan elke persoon in ander volgordes en/of gelyklopend.
Sentraal tot die proses om sin uit verlies te maak en om veerkragtigheid te behou, is die vermoë om hoop te behou, om 'n manier te vind om te verander en om ’n betekenisvolle verhaal te konstrueer.
Die taal van menswees: hoop
Die onsekerheid en onvoorspelbaarheid wat met die verlies van woorde gepaard gaan, is nie ’n onoorkombare hindernis nie. In die afwesigheid van woorde ontwikkel diegene wat met afasie leef, nuwe vorme van kommunikasie. Hulle steun op gebare, gesigsuitdrukkings en ander nieverbale leidrade om hul gedagtes en emosies oor te dra.
Tegnologiese ontwikkelinge, soos toestelle vir aanvullende en alternatiewe kommunikasie, vul hierdie gaping aan. Dit gee mense met afasie die geleentheid om hul “stemme” te laat hoor en laat hulle toe om op ’n alternatiewe maar ewe betekenisvolle manier deel te neem aan die wêreld om hulle.
........
Die blik op sy kwesbaarheid het nie net sy aanpasbaarheid uitgelig nie, maar het ook die klem verskuif na die mens se inherente soeke na betekenis te midde van onvoorspelbare omstandighede.
........
My eie blootstelling aan afasie het my ’n nuwe uitkyk gegee op die persoon wat lewenslank ’n held in my oë was, en steeds is. Die blik op sy kwesbaarheid het nie net sy aanpasbaarheid uitgelig nie, maar het ook die klem verskuif na die mens se inherente soeke na betekenis te midde van onvoorspelbare omstandighede. In die stille ruimtes wat deur afasie geskep word, is dit nie die woorde wat ons uitspreek wat ons definieer nie, maar eerder hoe ons optree wanneer die woorde ontbreek. In daardie stil ruimtes tussen ons ontstaan dikwels ’n vorm van empatie en begrip wat veel meer betekenis inhou as wat enige taal ooit kan verwoord.
In die woorde van die bekende neuroloog en skrywer, Oliver Sacks: “We are all fragile in unexpected ways; it takes only a moment for a person’s sense of normality to be irrevocably changed. Yet it is within our fragility that we can find lessons in mindfulness and gratitude.”
Eindnotas
1 https://www.tandfonline.com/doi/epdf/10.1080/20786204.2010.10873995
2 Shannon M Sheppard and Rajani Sebastian. Diagnosing and managing post-stroke aphasia. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7880889.
3 https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/aphasia/symptoms-causes/syc-20369518.
4 https://www.aphasia.org/aphasia-definitions.
5 Boss, P. 2007. Ambiguous loss theory: Challenges for scholars and practitioners. Family Relations, 56(2):105–11.
- Dr Sulette Ferreira is ’n navorser in sosiale wetenskappe en ’n familieterapeut wat in berading rakende “onuitgeklaarde” verlies spesialiseer. Kontak haar by sulette.ferreira@gmail.com of besoek www.drsulette.com.
Lees ook:
Taalverskuiwing en taalhandhawing onder Afrikaanse ekspatriate
LitNet Akademies Weerdink: Om ’n transnasionale grootouer te word (waar wetenskap en kuns ontmoet)
Onderhoud: Richard Stanley en Estelle Kruger se breingebaseerde-leer-projek
Kommentaar
Myselwers ook onder bloedingberoerte deurgeloop. Het in hersteloord gesien/gehoor hoe moeilik dit vir die pasiënt sowel as die terapeut is wanneer daar 'n afasie sessie naby my plaasvind. My simpatie gaan uit na hulle. Dis bitter moeilik. Interessant genoeg, na my beroerte ly ek aan iets wat ek nog nooit kon vasstel wat dit genoem word nie, nl vertraagde gehoorbegrip. Ek hoor wat jy sê, maar dit neem 'n half sekonde of wat om te begryp wat gesê word en voor ek kan reageer, herhaal die persoon wat hy gesê het, want hy dink ek het hom nie gehoor nie. Dis of die pype van die oor na die brein effe verstop is. Dit maak 'n gewone gesprek soms baie frustrerend. Dan moet ek eers aan hom/haar verduidelik; praat net effens stadiger en gee my net 'n oomblik. Dan is ek reg vir jou. Dis hoekom ek nogal hou van whatsapp se stemboodskap stelsel. Verder is ek kognitief ok, of altans, ek dink so. Niemand het nog gekla nie en ek doen nog al my administrasie self. Enige iemand wat dalk kennis van hierdie toestand het. Hou dit verband met afasie?
Ek kan jou nie antwoord nie, maar my man het op 23 April 'n beroerte gehad. Hy sê op die ingewing van die oomblik 'n woord en dan hoor ek dit nie weer nie. Hy is besig met spraakterapie, maar ons oefen die woorde elke dag en môre het hy dit weer vergeet. Fisies doen hy baie goed. Ek kom agter hy verstaan wanneer om "ja" en "nee" te gebruik. Hy sal dadelik "ja" sê en na 'n oomblik "nee" sê en dan bevestig dat hy iets nie wil he nie. Ek bid sy taalvermoë herstel.