Litnet

...

Die regering moet die nodige hulpbronne vir my mede-post-poliolyers voorsien sodat ons almal kan voortgaan om ’n waardige lewe te lei. Dit is hul plig en verantwoordelikheid! Die veldtog oor polio moenie net fokus op die uitwissing van polio nie, maar ook op die verskaffing van behoorlike behandeling en ondersteuning vir post-poliosimptome wat voortduur ná poliobehandeling.

...

Marlene le Roux kry polio in 1967 (Wellington-plattelandse gebied), post-polio 2024

As die uitvoerende hoof van die Kunstekaap Teatersentrum, een van Kaapstad se mees ikoniese instellings vir die uitvoerende kunste, glo ek dit is van kardinale belang om deur goeie voorbeeld te lei in samewerking met wonderlike mense en vennote wat my visie van inklusiwiteit, menslikheid, bemagtiging en uitnemendheid deel, gebaseer op die waardes wat in ons land se grondwet verskans is. Kuns in al sy uiteenlopende genres – visueel, musiek, teater, letterkunde, dans – is die kern van ons daaglikse werksaamhede wat ons as ’n kollektief met groot ywer uitvoer en wat ons saam met ons beskermhere, besoekers en plaaslike gemeenskappe vier, insluitend ons ​​stads-, provinsiale en nasionale leiers.

Marlene by haar Tietie.

Maar dan is daar my eie dans, ’n genre wat ek al 57 jaar lank met groot moeite uitvoer; my eie, unieke “pole-io”-dans, een wat daagliks sy tol eis op my fisieke krag en geestestoestand, ’n dans met ’n verskil waarvoor ek twee uitsonderlike helde vereer – my ma Tietie (Christina le Roux) en ouma Christie (Christina Abrahams) wat my onselfsugtig op hierdie reis vergesel het: my dans met polio wat gekenmerk word deur trauma, ondraaglike en voortdurende pyn, uitputting, depressie, verwerping, vernedering, wanhoop, diskriminasie, liggaamlike stryd. Hierdie spesiale dans beteken dat ek my verswakte been kan gebruik slegs met die ondersteuning van ’n ortopediese toestel (calliper) – ’n beenstut wat my my lewe lank vergesel as ’n persoon wat met polio saamleef. Hierdie siektetoestand het onlangs tot ’n volledige heupvervanging gelei om te verseker dat ek steeds onafhanklik met my beter been kan loop, wat ook my primêre ondersteuning en sterker been is.

(Van links) Marjorie Jacobs (née Abrahams), Christina Abrahams (née Davy), Christina le Roux (née Abrahams), Ray Kieffer (née Abrahams) met Marlene le Roux op die voorgrond.

So, wat is polio? Wanneer het ek dit opgedoen en hoe affekteer dit my?

Polio of poliomiëlitis word veroorsaak deur ’n virus wat hoofsaaklik senuwees in die rugmurg of breinstam aantas en kan tot verlamming van die ledemate lei. Dit tas jou spiere aan en dit is immers algemene kennis dat ’n mens se hele liggaam deur spiere verbind is. In Afrikaans word dit “kinderverlamming” genoem. Dit kan ook asemhalingsprobleme veroorsaak en selfs lei tot sterfte.

Ek het polio in 1967 op die jong ouderdom van drie maande opgedoen. My ma en ouma, albei eerbare, elegante, seisoenale plaas- en fabriekswerkers van Wellington naby die Paarl, het jare later vir my vertel hoe dokters by die kliniek swart/sogenaamde gekleurde mense se bekommernisse afgemaak het dat iets fout is met my. “Wat weet julle hotnots? Die kind sny tande!” het hulle die wit dokter se woorde onthou. En op daardie stadium kon die wit dokter nie eers die basiese poliodruppels toedien nie. Dus, my reis van vele operasies en lang hospitalisasies het al baie vroeg in my lewe begin.

Geen ondersteuning en empatie

In die donker dae van apartheid het niemand die ma, die ouma of ondersteuners gevra oor hoe dit voel om na ’n kind met ’n gestremdheid om te sien nie. Toe ek polio opdoen, het die dokter eintlik vir Tietie en Ma Christie blameer dat hulle my “verwaarloos”. Die dokters se houding teenoor hulle was: Aanvaar dit! Sy gaan nie lank leef nie. ’n Priester is selfs ingeroep. Van kleins af het ek die onsigbaarheid ervaar van hoe jy as pasiënt as ’n voorwerp behandel kan word. Ma, Tietie, my Aunty Tietie Maai en bure sou op ’n gereelde basis met my reis na Princess Alice Home in Retreat, die enigste ortopediese hospitaal in Kaapstad op daardie tydstip. Dit het beteken ons moes 04:00 opstaan, die bure vra om my te abba – soos ’n Olimpiese aflosresies – aangesien ons geen motor gehad het nie, om 06:00 ’n trein haal en nog drie treine daarna om by Princess Alice Hospitaal uit te kom. Daar moes ons in ’n stink wagkamer wag om dokters en studente in wit jasse teë te kom wat vir niemand gevra het nie: Hoe gaan dit met jou? Hoe voel jy? Hoe voel die kind? En in daardie tyd moes jy jou oë laat sak. Jy kon nie net wit mense in die oë kyk nie. Dan begin die objektivering. Mates wat geneem word. Ek trek uit, sonder privaatheid, verdere besprekings onder mekaar. Tydens hierdie sessies het ek begin leer om myself na ’n ander wêreld te vervoer. Toe my tyd om was, het die dokters gaan tee drink, en in stilte sou hierdie engele van my, totaal ontmens, weer twee treine neem tot by Kaapstad-stasie en een pastei met sous wat in vier stukke gesny is, met mekaar deel. En dan terug Wellington toe. Dan sou die aflosresies om by die huis te kom weer begin en al hierdie engele sou weer ’n dag se loon verloor. Daar was geen vakbonde in daardie dae nie, geen regte nie.

Ek het my eerste ortopediese stut of calliper – ’n swaar struktuur – gekry toe ek twee jaar oud was, asook swaar stewels. Ag, dit was so lelik! Weer eens, niemand het jou vertel hoe om met hierdie toestelle te loop nie. Dit was val en weer opstaan: ’n hele 2 kg wat jy aan jou been moes dra. Maar ons het almal besluit, my engele en ek: Marlientjie gaan hierdie maak werk. Sy kan staan ​​en loop al is sy mank. Mense het my Mank Marlientjie genoem. Vir my was dit ’n troetelnaam, want my Verlate Kloof, poloniedorpgemeenskap en my geliefde familie het hulle om my geskaar. Maar daar was geen sielkundige ondersteuning nie, dit was ’n kwessie van “aanpas of vergaan”. Daar was egter altyd hartseer in my Tietie en Ma se oë. Hulle het nooit verwag dat dit met my en hulle sou gebeur nie.

Die een operasie na die ander – pure marteling

En toe begin die operasies. Met my eerste een was ek net vyf jaar oud. Die dokters het besluit ek sou hul loodsprojek wees om my poliolinkerbeen wat korter as die regterbeen was, te verleng.

Hulle het vier baie lang skroewe regdeur my been geboor met ’n meganisme daaraan vas om die been elke oggend te kan draai (die letsels en gate is steeds sigbaar). Weer eens het niemand die omvang van die operasies aan my engele en my verduidelik nie.

Elke oggend vir byna drie maande het ek soos ’n mal mens geskree wanneer die wit jasse by die kamer inkom om die skroewe te kom draai. Niemand het my hand vasgehou nie, want my gesin was te ver; geen pynstillers is toegedien nie! Die een bespreking na die ander oor my toestand, met my in die sorg van die nonne by Princess Alice Home wat ook nie juis die vriendelikste mense was nie. Ek het ’n hele jaar in hierdie hospitaal deurgebring! Soms kon my familie by vriende op die Kaapse Vlakte oorbly sodat hulle vir my kon kom kuier. Hoe het ek as kind tog daarna verlang om by my gesin te wees! Hier het ek geleer hoe om die lewe te hanteer. Onthou, swart en sogenaamde gekleurde kinders is verskillend behandel. Ek het oorleef, maar ek het hierdie ervaring diep gebêre net sodat ek kon bybly. Daarna het ek nog 11 operasies ondergaan, elkeen sonder sielkundige ondersteuning.

Ek het my lewe as iemand wat polio oorkom het, begin navigeer deur ten volle betrokke te wees by kerkaktiwiteite, musiekaktiwiteite en wonderlike vriendskappe. Ek is eers by ’n hoofstroomskool aanvaar nadat my Tietie op haar eie geveg het dat die skool my moes aanvaar ongeag my fisieke gestremdheid. En die skool het bygekom. Almal het my by die trappe op- en afgehelp en my tasse gedra. Die hele gemeenskap het aktiviste geword sonder om dit te besef. Hulle het net insluiting op soveel vlakke beoefen. Alle lof aan Wellington! Ek het selfs in die Bergrivier geswem – heerlike dae – te midde van my gewone operasies en passings. Geleidelik het dit meer draaglik geword toe ek vir my ouma en Tietie vertel dat ek my gestremdheid aanvaar; dit was nie hulle skuld nie. Om in ’n huis sonder elektrisiteit te woon, veral in die winter, was my moeilikste tyd as ’n poliolyer. Jy het nie bloedsirkulasie nie, geen aantal warm sokkies sal jou poliobeen warm maak nie. Wellington het uiterste weerstoestande: yskoud in die winter met sneeu op die omliggende berge en tot 40 °C in die somer. My ouma het bakstene op die koolstoof warm gemaak en in lap toegedraai om my been warm te hou. Tot vandag toe gebruik ek nog warmwaterbottels.

UWK het hul eerste persoon met gestremdhede in 1986 aanvaar nadat die UK my weggewys het. Weer eens het my Tietie geskiedenis gemaak deur vir die UK middelvinger te wys nadat sy ten duurste ’n kar gehuur het om my daar te gaan inskryf, net om uit te vind swart/bruin mense moet ’n permit hê. Boonop was gestremde sangers op daardie stadium in elk geval nie welkom om opera te studeer nie. Dank die heelal, my lewe het verander toe UWK my as hul eerste student met gestremdhede ingeneem het. Daar het ek ’n vol lewe as student gehad: gedans, betoog, protesoptogte meegemaak, lesings en alledaagse studenteaktiwiteite bygewoon. Deur my grootwordjare het ek my lewensleuse ontwikkel: Die lewe skuld jou niks! Ek het aanvaar wie ek is en ek het seker gemaak ek is ’n aktivis as onderwyser. Aan die begin het die kinders my name genoem, maar toe hou hulle op en sien my net as hul musiekonderwyser, en so was ek baie bevoorreg om deur Suid-Afrika te kon reis deur net myself te wees, dat mense om my gemaklik geraak het met my gestremdheid.

Onsekerhede en uitdagings

Deur die jare moes ek egter ook hard werk aan my onsekerhede. Jy gee altyd 150% om te wys jy is bekwaam, ongeag jou gestremdhede. Van my kinderdae af was ek in talle ongelukke betrokke waar die calliper net gebreek het of my been sou ingee terwyl ek loop.

Hierdie voorvalle was baie traumaties, maar ek moes net cope, opstaan ​​en aangaan.

Ek het ’n breingewas oorleef en het twee pragtige kinders met ’n keisersnee gehad. Die jongste, ’n seun, is gebore met serebrale verlamming, ’n gestremdheid wat sy dood op die jong ouderdom van 15 veroorsaak het. Daarna het ek ’n histerektomie gehad, gevolg deur nog ’n groot operasie om my spiere saam te trek wat ineengestort het. Kort daarna was ek in ’n byna noodlottige motorongeluk. Toe volg Covid-19.

Post-poliosimptome en verswakking

Ek moes ook die gruwel van post-poliosimptome hanteer. Ek het gewoonlik eindelose energie, maar onlangs het hierdie simptome erger begin raak. Ek het eers gedink ek het ’n baie lang menopouse: Ek het maklik moeg geword, my spiere het stywer as gewoonlik begin voel, ek het gesukkel om uit die bed op te staan, ek het meer warm baddens nodig gehad net om my bene en nou selfs my hele liggaam te laat ontdooi. My hande is swak en ek het daagliks verskriklike pyn in my knie.

Ek het dit probeer wegdans, het besiger geraak net om die gedagte te ignoreer dat my regterbeen – my pragtige trofeebeen waarmee ek so trots pronk – ook besig was om in te gee. Die trauma van my kinderjare wat ek begrawe het net om te oorleef, was aan die terugkruip. Ek het noodgedwonge ’n ortopediese chirurg gaan spreek weens die pyn. Op die oomblik het ek ook osteoporose en artritis en my ergste nagmerrie het waar geword: Die bal van my heupgewrig het geskuif, my heup het nie meer ’n kop oor gehad nie. Want vir byna 57 jaar het ek my regterbeen ooreis met ’n calliper wat 2,5 kg weeg, deur my lewe voluit te leef soos ander mense dit doen, selfs Tafelberg geklim, asook deur my daaglikse werk en stappery by my reddingsboei, naamlik Kunstekaap. Die spesialis se diagnose was duidelik: Ek het geen ander keuse as om ’n volle heupvervanging op my trofeebeen te ondergaan nie. Die fisioterapeut, wat absoluut ongelooflik is, kon nie meer die pyn verlig nie.

Ek het besluit: Voor ek vir die operasie gaan, sal ek dit op my manier doen. Ek het eers saam met die wonderlike Kunstekaap-span gefinaliseer wat ons nog moes doen vir 2024. Omdat ek op die wêreldpaneel van die Musical Theatre Now Competition, ’n wêreldkompetisie vir nuwe musiekblyspele, teater en operawerke dien, moes ek hierdie pligte in ’n rolstoel uitvoer. En stadigaan het ek baie neerslagtig geword. Ek was bang dat ek my onafhanklikheid sou verloor. Ek het nagmerries gehad van die beenverlengingsprosedures van my kinderdae. Ek het besef ek jaag teen tyd.

Dis toe ek besef ek moet ’n sielkundige voor die operasie gaan spreek aangesien ek nie meer die Marlientjie van die skema met geen hulpbronne is nie; ek moet beheer neem. So, op 9 Julie het ons die Artscape Women’s Humanity Festival sonder enige grimering van stapel gestuur, want ek moes drie keer stort met ’n bakteriële jel teen infeksie.

Ek het die polio- en post-poliobeen ’n goeie tyd van dans en sang gegee en was omring deur die passievolste mense sonder dat iemand regtig geweet het ek berei my voor vir my grootste lewensuitdaging, net soos ’n Olimpiër. 

Voorbereiding vir heupvervanging

Die volgende dag op 10 Julie om 06:00 het ek – vreesbevange – by die Panorama-hospitaal aangemeld. My grootste bekommernis was: Sal my bene bros wees? Sal die chirurg die prostese, die bal, die koppie behoorlik kan inplaas? Al hierdie bekommernisse het deur my gedagtes gegaan. Soos hulle my deurgestoot het na die operasieteater, was ek weer die klein Marlientjie met soveel onsekerhede, soveel vrese. Hierdie keer het die dokters my gerusgestel. Toe wag die ergste nagmerrie ná ’n uitmergelende totale heupvervanging: Ek is allergies vir die meeste pynstillers. So, dit was terug na “kop bo dinge” (mind over matter). Net Panado’s vir my. En my geloof sal my deurtrek. 

Marlene ondergaan ’n operasie in die Panorama-hospitaal.

Rehabilitasieproses

Op die derde dag het ek besluit: Komaan, sit aan jou rooi lipstiffie, kry jou loopraam en begin wys hoe bevoorreg jy is om die beste dokters te hê, asook ondersteuning van familie en vriende, intergeloofsgemeenskappe wat vir jou bid, ’n toegewyde lewensmaat, ’n ondersteunende werksplek. Bowenal, die voorreg om by Oasis Rehabilitasiesentrum se 24 uur sorg vir uitnemendheid opgeneem te word. Ek het nuwe vriende by Panorama-hospitaal en by Oasis gemaak.

(Van links) Ivan Meyer (Wes-Kaapse LUR vir Landbou), Marlene le Roux, Lizzie Brynard-Brill (Bestuurder van Oasis Care Centre).

Marlene saam met personeel by die Oasis Rehabilitasiesentrum.

Ook met personeel by die Oasis Rehabilitasiesentrum.

Fisioterapie by die huis

Die doel van fisioterapie in rehabilitasie is om soveel moontlik normale funksie van die spier-, skelet- (bene en gewrigte) en senuweestelsels te herstel, om die pasiënt te help om die mees fisieke vlak moontlik te bereik. Die fisioterapeut is die mediese verlengstuk en motiveerder van die genesingsproses ná die operasie. Dit is uiters belangrik dat die kommunikasie tussen die fisioterapeut en chirurg deurlopend vloei. Ek het weer besef hoe gelukkig ek is om die broodnodige mediese ondersteuning te kan bekostig. Dit beteken om voldoende krag, beheer en buigsaamheid in hierdie stelsels te verkry deur doelgerigte oefeninge en praktiese tegnieke. In die geval van ’n heupvervanging is hierdie rol noodsaaklik.

Die heup is ’n bal-en-potjiegewrig en ’n totale heupvervanging beteken beide kante van die gewrig (die bal en potjie) word met ’n prostese vervang. Hierdie prosedure hou bykomende risiko’s in vir iemand wat aan polio gely het as gevolg van osteoartritis, gluteale swakheid (die spiere wat die heup beheer) en veranderinge in gewrigsbelyning. Indien suksesvol, verbeter ’n totale heupvervanging beide funksie en lewensgehalte.

Ek besef weer eens hoe gelukkig ek is met al die ondersteuning en liefde wat ek gedurende hierdie tydperk van die fisioterapeut van Tucker and Conradie Therapists ontvang het. Ja, omdat dit in my aard is, het ek, terwyl ek uiterste pyn ervaar het, die opening van die 7de Administrasie van die RNE (GNU) vanuit my hospitaalbed dopgehou en gehoor hoe die president persone met gestremdhede net ’n bysaak maak. Ek het my pen opgeneem en ’n ope brief aan die president geskryf om voorstelle te gee oor hoe om die lewens van persone met gestremdhede aktief sigbaar te maak. Om 06:00 daardie oggend was ek op die radio. En die hele week het ek van my bed af gewerk. Hoe sleg jou situasie ook al is, dit is belangrik dat jy aanhou om ’n verskil te maak, ten spyte van alles.

Fisioterapeut van Tucker and Conradie Therapists

Fisiobehandeling

Met my spesiale tuisversorger Jean Bailey

Ten slotte

Hoekom skryf ek hierdie artikel oor my 12de operasie as ’n post-poliolyer? Om die eenvoudige rede dat ek wil hê die regering moet besef sonder die behoorlike ondersteuning en hulpbronne is post-poliolyers gedoem! Nie almal is so bevoorreg en bemagtig soos ek nie. Ek het ’n goeie werk en verdien ’n ordentlike salaris wat beteken ek is bemagtig, ek kan al die hulp en ondersteuning kry wat ek benodig om my so ver moontlik by te staan. Die staatstoelae sal jou nie help nie. Die regering moet die nodige hulpbronne vir my mede-post-poliolyers voorsien sodat ons almal kan voortgaan om ’n waardige lewe te lei. Dit is hul plig en verantwoordelikheid! Die veldtog oor polio moenie net fokus op die uitwissing van polio nie, maar ook op die verskaffing van behoorlike behandeling en ondersteuning vir post-poliosimptome wat voortduur ná poliobehandeling.

My leuse is steeds: Die lewe skuld jou niks! My trofeebeen sonder polio is nou bionies. Voorheen kon ek op my eie loop sonder hulp, nou dans ek vir die res van my lewe met krukke. My beroep op almal is dus: Ken jou post-poliostatus, laat jou kind inent met die poliodruppels, bemagtig jouself, dra jou poliotoestelle soos stiletto’s. Leef jou lewe!

Danksegging

Ek wil my innige dank uitspreek vir die onwrikbare liefde en ondersteuning wat ek van my familie, vriende, medewerkers en kollegas ontvang het gedurende hierdie moeilike tydperk. Hul aanmoediging en deernis was soos ’n baken van lig in die donker wat my hoop en krag gegee het toe ek dit die nodigste gehad het. Die vriendelike woorde, bedagsame gebare en opregte besorgdheid wat aan my getoon is, het my hart diep geraak en ’n reuse-impak op my welstand gemaak. Ek is innig dankbaar vir die ongelooflike mense in my lewe wat my bygestaan ​​het, en ek sal altyd hul vrygewigheid en vriendelikheid koester.

Met opregte dankbaarheid en waardering, dankie.

Ek het ’n opbeurende collage van foto’s wat ondersteuners aantoon wat my besoek het, maar die telefoonoproepe en die boodskappe wat ek ontvang het, is net so belangrik.

Die lewe skuld jou niks. Jou grootste rykdom in die lewe is mense.

Marlene saam met man en voltydse versorger, Eddy van den Borgt.

Dra jou calliper en krukke soos stiletto’s en leef jou lewe! Dis wat ek doen!

Lees ook:

’n Ope brief aan die president

Aanvaardingstoespraak: Die Jaap Durand-Denise Ackermann-toekenning vir Eenheid, versoening en geregtigheid