’n Brief ná my beroerte

Shares0Facebook0 Tweet0 Pin0 Print0 Email0 LinkedIn0

Prent: ©Aflo Images op Canva (gepubliseer onder gratis lisensievoorwaardes)

Pieta van Deventer alias Jacobus Uys

Hierdie essay het ten doel inligting vir helpers van gestremdes, terloopse kontakte met gestremdes en les bes gestremdes self om hulself beter te kan begryp en ook hoe hulle self beter kan kommunikeer met die kontakpersone. Gestremdes dui hier op enige gestremde, maar in die besonder met die klem op beroerte-gestremd.

Dis vaagweg in drie afdelings ineengevleg, naamlik die goue reëls, die sogenaamde vloekwoorde wat ons situasie beskryf, asook voorvalbeskrywings (case studies) wat beter mag toelig wat ek graag sou wou verduidelik.

.......

U moet onmiddellik besef, en dis uiters belangrik, elke gestremde se situasie is uniek en word uniek ervaar.

........

U moet onmiddellik besef, en dis uiters belangrik, elke gestremde se situasie is uniek en word uniek ervaar. Dis nie soos my gewese AP (algemene praktisyn) verontwaardig was met mý, omdat die medikasie wat hy op daardie stadium vir my voorgeskryf het, nie enige positiewe effek gehad het nie, maar wel uiters erge newe-effekte – “maar dit het vir ’n ander pasiënt van my so goed gewerk!” Hy was vies en teleurgesteld, maar ek is nie daardie persoon nie en dis nie my skuld dat ek nie die verwagte voordeel ervaar het nie. Het hy gedink ek put plesier daaruit? Hierdie aspek kom later weer sterk na vore.

Perspektief

Net om die perspektief reg te stel, verwys ek u graag na vorige skrywes – in my groot onkunde van wat vir my voorlê.¹^{, 2, 3}Kortliks in telegramstyl gestel: My geskiedenis behels ’n massiewe hemorragiese beroerte op 27 Julie 2017 in die sirkel van Willis, gekonnekteer aan die talamus van die brein. 20 weke in hersteloorde tot aanvanklike herstelplato bereik is en het daarna as gevolg van erge periferale neuropatiese, sowel as sogenaamde post-beroerte-breinpyn begin agteruitgaan. Covid het ongelukkig ook ’n negatiewe rol te speel gehad in my “herstel” wat al hoe traer geraak het, omdat ek nie met my vrou/helper se hulp op straat mag gaan “stap” het nie – ’n hele 600 meter as ons die volle omwenteling om die blok voltooi het.

Tans is ek ’n volslae hemi, omdat my brein die linkerkant van my liggaam in totaliteit gefaks het – van linkeroog en oor tot linker kleintoontjie, eenvoudig alles, nie net uitwendig nie, maar ook inwendig. Daar is geen kontak of liefde verlore tussen die twee nie, behalwe dat die linkerkant vanaf enige bron vals ondraaglike pyn/koue-boodskappe na my brein stuur. Die pynmedikasie is geleidelik verhoog, maar soveel so dat die liggaam nou die maksimum vlakke van opioïede begin verwerp het en self voortgaan om vals pynboodskappe aan die brein stuur. Gevolglik leef ek nou maar daarmee saam met ’n gedeeltelike verdowing wat my pynvlakke effe, maar ver van geheel af, onder hou. Hierbenewens het my sin vir balans (nou nie drank en sulke dinge nie) heeltemal die pad gevat met totale verswakking van spiere as gevolg van ondergebruik.

Hierdie essay is maar net ’n kreet om hulp deur ’n gestremde namens ander gestremdes, as ek so voor op die wa mag wees, vir waarneming van die daaglikse ervaring waarmee die nie-gestrem ons tog tot hulp kan wees. Moenie die fout maak deur te dink die gemiddelde nie-gestremdes is nie hulpvaardig nie, inteendeel. Die nie-gestremdes help graag, maar verstaan nie altyd die probleem so duidelik nie. Om die waarheid te sê, die nie-gestremdes is gretig om te help en dit word werklik waardeer. Ek verskaf net so ’n bietjie addisionele inligting wat ek glo die begrip sal verbeter.

Dit begin by die breinskade en in die besonder waar in die brein die skade voorkom. Die lysie van effekte van beroerte kom onder andere soos volg voor: allodinie, hiperakusis, adinamie, periferale neuropatiese pyn, post-beroerte- sentrale breinpyn, progastroparesis, pseudo-bulbar-sindroom. Ek sal baie kortliks na elkeen van hierdie vloekwoorde kyk, want dis soos dit vir my voel. Klink dit erger as wat dit is? Die toestande wat dit beskryf, is niemand se maat nie en sommige ís wél erger as wat dit klink. Ongelukkig kom verskeie van hierdie effekte in meerdere of mindere mate by gestremdes voor. Ek self is ongelukkig met almal ge-“seën”. Dis hoekom ek daarvan weet.

In my geval is die breinskade skynbaar op meer as een plek en die neurochirurg weier, met reg, om daar te vroetel weens die onvoorspelbaarheid van die effek van die operasie, onder andere ’n potensiële persoonlikheidsverandering. Die sogenaamde pynbeheersentrums trek hulle skouers op en stel nie belang om daar te werk nie, tensy jy ’n groot bankbalans het. Hulle is nie skaam nie. Weekliks of twee-weekliks of hoe ook al, solank dit hulle behaag teen aansienlik hoër tariewe as wat die mediese fondse voor bydra – uit jou spaargeld – nie uit die MF se fondse nie, tensy jy tydelik in ’n sogenaamde bo-selfbetalingsgroep beland of verder self goeie bronne het. Opname in hospitaal vereis groot deposito’s waarvoor gapingsdekking nie volledig voorsiening maak nie, want dis bo hulle tarief.

Om te begin moet ons eers die basiese goue reëls rakende gestremde persone en hulle hantering noem – hierdie reëls wat deur goed-bedoelendes goedsmoeds oortree word, knou die herstel van die gestremde fenomenaal:

Erken net u ken nie die geweldige frustrasies wat ’n gestremde ervaar nie.
Moet nooit ooit ’n gestremde wat iets wil doen – ’n uitdaging vir die gestremde – wat deur u as bystander as onmoontlik of selfs gevaarlik of te moeilik vir die gestremde beskou mag word, teengaan nie – onder geen omstandighede hoegenaamd nie.
Moet nooit ooit vir die persoon sê: “Ek sou nie dit gedoen het as ek jy was nie.” Jy as “hulp” is nie die gestremde nie. Jy weet nie wat hy dink nie. Jy weet nie wat hy voel nie. Jy weet nie waartoe hy reeds weet hy in staat is nie. Jy weet nie wat hy wel tot dusver vermag en deurdink het nie.
Moet nooit paternalisties/pedanties optree nie – die “ek weet beter”-houding, “jy beter na my luister”-houding, “jou brein is mos aangetas – hoe sal jy dan nou weet?”-houding. Dis absoluut onvergeeflik.

Enkele sleutelwoorde

Daar volg verder aan nog ’n paar. Let op vir die doeleinde van hierdie essay is hy ≡ sy.

Breinplastisiteit (of neuroplastisiteit) is die brein se vermoë om te verander, te ontwikkel en te herorganiseer deur nuwe neurale verbindings te vorm.⁴

bedagsaam bnw
1 Nie oorhaastig nie; versigtig, met goeie oorleg: ’n Bedagsame handeling.
2 Tegemoetkomend: Hulle het ons baie bedagsaam behandel.⁵

bedonderd bnw (plat) (bedônnerd – skrywer)
1 Befoeterd: Kêrel, moenie vir jou bedonderd hou nie.
2 Beroerd, deurmekaar: Dis hier ’n bedonderde boel.⁶

isolasie

Resultaat van isoleer; toestand dat iemand of iets geïsoleer of afgesonder is; afsondering, afgesonderdheid, geïsoleerdheid⁷

kategoriseer ww, gekategoriseer byv, gekategoriseerde, gekategoriseerd.

In ’n kategorie of kategorieë plaas: Mense, diere en dinge kategoriseer. ≈ In Nederland is die na-Tagtigerpoësie redelik maklik in verskillende groeperinge en “skole” te kategoriseer (Ernst van Heerden).⁸ Die ouman is na sy beroerte nou ook een van die beneuk-oor-alles-wil-net-baklei kategorie! (Eina! – skrywer)

oumensie

Waar kom hierdie twak vandaan dat jy ’n verkleinwoordjie word as jy ’n ouer persoon is? Oumensie, oumatjie, oupatjie! Dis om van te stik!⁹ (As iemand weer die woord oumensie voor my gebruik, ruk ek my disfunksionele linkerarm bloedspattend uit sy sok en slaan die oortreder met die bloedkant deur die gesig en druk die gebreekte beengedeelte in die persoon se keelgat af – nee, sies man of vrou of wat ook al.)

paternalisme (ook met ’n hl Paternalisme) snw (gew in ongunstige sin)

Benadering of beleid waarby ander mense, dikwels ondergeskiktes, op ’n vaderlike (eintlik neerbuigende – skrywer) manier behandel of regeer word deurdat daar na hulle omgesien en daar in hulle behoeftes voorsien word, maar hulle individuele regte beperk word.

patroniseer ww, het gepatroniseer byv en byw patroniserende, patroniserend, gepatroniseerde, gepatroniseer

Op ’n enigsins neerbuigende of arrogante manier behandel, asof iemand minder intelligent, kundig of belangrik is.

trauma (trau-ma, uitspraak: trou-ma) snw, traumas of traumata. Ook trouma (Gr, “wond”)
Baie slegte, ontstellende of onaangename ervaring wat nog oor ’n lang tydperk nadat dit gebeur het, ’n invloed op iemand het.¹⁰

Voordat ek begin, moet ek die basiese goue reëls rakend gestremde persone en hulle hantering herhaal – hierdie reëls wat deur goed-bedoelendes goedsmoeds oortree word, knou die herstel van die gestremde fenomenaal. Hierdie essay word geskryf uit dankbaarheid teenoor almal wat altyd graag wil help. Weer eens, dis onder andere om diesulkes van raad te bedien en sodoende te help.

Erken net u ken nie die geweldige frustrasies wat ’n gestremde ervaar nie.
Moet nooit ooit ’n gestremde wat iets wil doen wat deur u as bystander as onmoontlik of selfs gevaarlik of te moeilik vir die gestremde beskou mag word, teengaan nie – onder geen omstandighede hoegenaamd nie.
Moet nooit ooit vir die persoon sê: “Ek sou nie dit gedoen het as ek jy was nie.” Jy as “hulp” is nie die gestremde nie. Jy weet nie wat hy dink nie. Jy weet nie wat hy voel nie. Jy weet nie waartoe hy reeds weet hy in staat is nie. Jy weet nie wat hy wel tot dusver vermag en deurdink het nie.
Moet nooit paternalisties/pedanties optree nie – die “ek weet beter”-houding, “jy beter na my luister”-houding, “jou brein is mos aangetas – hoe sal jy dan nou weet?”-houding. Dis onvergeeflik.

REDES:

U breek sy selfbeeld en selfvertroue af – hy is reeds onseker of selfs skaam oor sy eie menswees, sy voorkoms en hy het baie vrae oor homself, sy omgewing en les bes sy godsdienstige siening van wat hy altyd geglo het.
U onderbreek die vermoë van die brein tot selfherstel wat hoofsaaklik deur middel van herhaling plaasvind, soos dié van ’n klein kindjie wat moet leer loop. Dis krimineel om daardie kringloop te verbreek voordat dit eers kon begin. Die breinkapasiteit kry seer en dit neem lank om weer te herstel – daardie begrip van selfvertroue wat die gestremde so broodnodig het.

Elke keer dat punte A en B hierbo aangetas word, word hierdie persoon se selfvertroue en herstel verder in trurat gesit. Niks gee enige helper die reg daartoe nie, al is die rede daartoe ook hoe edel.

As ’n trauma-oorlewende het ek in die afgelope agt jaar tot die besef gekom van hoe min ons, en ek sluit die medici en myself hierby in, weet van hoe om teenoor ’n trauma-oorlewende op te tree. In die lig van hoeveel van diegene daar in ons land en in die algemeen oor die wêreld is, is dit eintlik skokkend om te besef waaraan hulle dikwels blootgestel word. Natuurlik kan ek net uit my persoonlike ervaring kommentaar lewer, want elkeen het sy eie ervaring, maar ’n mens is darem ook nie heeltemal blind/doof/onsensitief nie.

Die vraag kan natuurlik gevra word, maar wat is ’n trauma-oorlewende dan sodanig? Dis moeilik om spesifiek te wees, maar wat wel ter sake is, is dat dit iemand is wie se wêreld in ’n oomblik of selfs oor tyd fisiek en/of geestelik drasties verander het in enige opsig waaraan u kan dink, maar in so ’n groot mate dat sy gevoel van onafhanklikheid oorgaan in ’n nuwe lewe van effense tot totale afhanklikheid. Hierdie laaste gedagte, naamlik verlies van onafhanklikheid, is baie erger as wat jy jouself ooit kan voorstel.

Goed, dit was net ter inleiding. Kom ons gesels prakties – alhoewel bogenoemde reeds baie praktiese komponente bevat.

Ek wil net weer hier beklemtoon dat hierdie essay betrekking het op my eie ervaring en onder andere die feit dat ek nie my gewone rolstoel oor afstand self kan aandryf nie, danksy my linkerarm wat ook disfunksioneel is. Laasgenoemde ook ’n verhaal op sy eie. Dit veroorsaak dat as oor ’n afstand, sê byvoorbeeld 10 of 12 meter, beweeg moet word, ek van my helper afhanklik is. Dit kom later weer ter sprake.

Ek, ja, dis nou ek, ja, eerstepersoon. Ek is baie bewus van myself, die verleentheid wat ek vir ander en myself is (?) en verleenthede wat ek skep (nie moedswillig nie) en my voorkoms in die algemeen, die soms kwylende en soms tranerige gestremde wat ons soms sien. Die persoon het geen beheer oor die speeksel of die trane nie, ook nie die terapeute nie. Hy het ook nie beheer oor sy stap nie, maar strompel voort met geweldige moeite en dikwels met geweldige pyn om die groot val te voorkom. Beweging gaan dikwels met ongelooflike pyn gepaard. Dit is ook nie óf hy gaan val nie. Dis ’n geval van wánneer hy gaan val. Ek ervaar dat die aksie van loop in my geval feitlik my volle breinkapasiteit benodig. Dan kan ek nie intelligent op ’n gesprek reageer nie. Die hele aksie van beheer oor my balans, my valvoet (sogenaamde drop foot) maak stap werklik gekompliseerd, ten spyte van die spesiale stut wat ek dra, want ek moet fisies kyk waar ek wat doen. (Verwys na propriosepsie laer af.) Dis waarom ek in ’n rystoel is.

Ek het egter baie navorsing gedoen, baie, nadat ek begin bewus word het van hoe oningelig sommige dokters, terapeute en andere wat ek verwag het ingelig behoort te wees, is – in die algemeen, maar in die besonder oor pyn, want benewens spastisiteit, is pyn, ’n maat van baie van trauma-oorlewendes, my doodsteek.

Ek moet bieg dat hierdie essay vir my baie lastig was om te skryf om die eenvoudige rede dat hierdie mý waarnemings en ervaring beskryf. Dit is dus baie beperkend en ook moeilik, want dis regtig intiem, soos u wel op ’n later stadium sal agterkom. Moet ook nooit vergeet dat wat vir my geld, nie noodwendig vir ’n ander persoon geld nie, en natuurlik ook andersom. Dis baie belangrik. My vertroue en hoop is egter dat dit vir sommige van my genote in hierdie posisie, sowel as versorgers en mense waarmee ons in aanraking mag kom iets mag beteken. Die geskrif bestaan deels uit definisies en deels uit die vertelling van ervarings wat ek gehad het en steeds ervaar.

Nou wat is ’n beroerte? Hoe het ek in hierdie situasie beland? Lees eers die volgende gedagte:

Beroerte en isolasie: ’n gevallestudie uit eie ervaring

Is beroertepasiënte, oftewel trauma-oorlewendes, werklik soos wat hulle gesien word? Wat word bedoel met “soos wat hulle gesien word”?

Die ou man is weer stil en beneuk vandag. Hy sprak geen sprook nie.

Hoekom praat hy nie en sê wat hom pla nie?

Waaroor broei hy die heeltyd?

Ons gaan tog uit ons pad uit om hom ter wille te wees.

Ons weet tog wat sy probleem is en doen ons bes om hom ter wille te wees.

REGTIG? REGTIG?

Weet ons wat sy “probleem” is en wat sy “ter wille” is? Lúíster ons na wat hy sê? Gló ons hom? Het jy al regtig rustig saam met hom gepeins oor sy probleme en behoeftes? Luister ons met begrip as hy praat? Die vraag is ook: Wíl hy daaroor praat – dit kan uiters persoonlik wees, uiters intiem wees? Soveel so dat as hy regtig sê wat in sy gedagtes broei, veral oor ware feite wat in sy lewe ’n (negatiewe?) rol gespeel het, hy verseker deur sy familielede/vriende/kerk as seniel of selfs as ’n gevalle ongelowige verwerp sal word. Dus, stilbly is my towerwoord. My skoonpa het gesê: “Sê niks, dan is daar niks.”

Dit bring my by die toesegging van “hy is maar ’n beneukte ou man, regtig bedônnerd”. Weet u hoekom hy so is? Nee, dis dikwels nie die beroerte nie, maar die ongeërgde onbedagsame wyse waarop teen hom opgetree word, of hoe met hom gepraat word, asof hy te onnosel is om te dink wat hy dink en die wyse waarop hy voorgeskryf word wat hy moet doen, of hy saamstem of nie – in ’n sekere sin het hy nie ’n stem of mening nie. In geselskap word WhatsApp-foto’s en -video’s gedeel, maar dikwels word dit nie vir my ook aangebied om te waardeer nie. Dinge gebeur net en hy is die marionet wat nie iemand se tyd met te veel vrae moet mors nie; of hy bly stil, omdat hy die ergerlikheid in jou stem hoor, omdat hy nie na jóú verwagting opgetree het; of iets wat jy dink hy moes weet, nie geweet of onthou het nie; of waarneem hoe jy die deure op kwalik bedekte wyse aggressief toeklap – van frustrasie met jou onbeholpenheid. Persoonlike opmerking: Ek was van baie jong ouderdom af al daarvan bewus dat ek onbewustelik baie goed lyftaal kan lees, wat soms ’n seën kan wees, maar ook soms lastig as jy weet die persoon wat met jou gesels vir jou blatant lieg. En weet jy hoe vals mense regtig is? Eenvoudige gevalle:

My eerste rolstoel word ontvang en die terapeute help my in die stoel in. Dis ’n 16" stoel en ek ly aan erge engtevrees en besef onmiddellik ek gaan die ding fisies oopbreek en dring daarop aan dat ek onmiddellik wil uitklim. Die terapeute rondom my verstaan dit nie, want “u lyk dan so netjies daarin”. F*k die netjies lyk; ek voel vasgedruk. Verskoon die suiwer Afrikaans. Dit het ’n woordegeveg gekos om hulle te oortuig dat ek ’n breër, dit wil sê 18", stoel moet kry. Net die wyse waarop hulle voel hoe ek moet aanvaar wat hulle goeddink, ongeag my eie gevoel. Die wete wat vir mý gerieflik is waarin hulle geen erg het nie, het my absoluut die hel in gemaak. Hulle was baie ongelukkig met my, maar ek het voet by stuk gehou en is vandag nog steeds daaroor dankbaar.
Ek het pyn in my linkersy en lies begin ervaar. Die dokter sê dat ek verkeerd in my stoel sit – dit het meer as 18 maande na die beroerte begin. Hy wil hom nie laat oortuig dat dit nie my verkeerde sit is nie, maar dat iets anders verkeerd is. Na nog twee maande, drie doktersbesoeke, duur medikasie in die drein af, verergerde pyn en ná my eie navorsing vra ek hom net so terloops of ek nie sogenaamde post-beroerte- sentrale breinpyn- (PBSBP-) simptome het nie. Dit was ook onmiddellik vir my duidelik dat hy geen idee het waarvan ek praat nie, maar hy het ’n front voorgehou en gesê dat hy daarop sal ingaan en ek kon waarneem hoe vies hy vir my is oor sy eie oningeligtheid, of die besef dat hy dit nie oorweeg het nie, want dit kom nogal meermale by beroertepasiënte voor en begin soms tot solank as twee jaar of langer ná die beroerte. Bid jou dit aan. Dit was toe wél die geval. Selfs die neuroloog was aanvanklik skepties. En dan, aan my vrou: “Mevrou, verbeel hy hom nie dalk die pyn nie?”

Hel! Praat met mý, nie met my vrou nie! Op hierdie wyse het hy, wat ’n gerekende neuroloog is, onmiddellik 50% van my respek vir hom ingeboet.

Ja, dokter, praat met mý. Ék is die pasiënt en weet wat ek ervaar, nie my vrou of my versorger nie.
Saam met punt 3 kom daar ook ’n waarskuwing. Ek moes op ’n stadium my versorger, in hierdie geval my vrou, versoek om nié meer saam met my by die spreekkamer in te gaan nie, want as jy nie keer nie, kan die besoek a) nuttig wees, of b) ’n geselsie word. Die dokter en die versorger kan oor koeitjies en kalfies begin gesels as julle jarelange ou pasiënte is, of c) jy as pasiënt kan die punt van bespreking word sonder enige produktiwiteit, of selfs teenproduktief waar daar besluite óór jou gemaak word sonder dat jou teenwoordigheid en sê enigsins oorweeg word en jy gestoomroller word. In my geval het b) en c) my besoeke versuur en ek het nou nog erge negatiewe nagevolge as gevolg van hierdie minagting, want dis niks anders as dit nie. Soveel so dat ons dikwels nie by die rede vir die besoek uitgekom het nie en daar namens my besluit is: Oukei, volgende keer. Ai! Daarna het sy net op versoek saam ingegaan, want dit is beslis wel soms nodig.

Ek kan hierdie lysie van misplasings erg uitbrei en gaan later nog so ’n paar voorbeelde noem, maar ek dink dit bring sekere aspekte na vore en wil graag vir versorgers en familielede van ons gestremdes, en les bes ons medici, ’n bietjie toelig soos ek dit persoonlik ervaar, en sodoende help om die gestremde met meer respek en waardering te hanteer. Dus, die gevolgtrekkings is uniek vir my en geld hoegenaamd nie noodwendig vir alle gestremdes nie, maar net dalkies mag dit vir u waarde inhou, meer begrip verskaf en mag dit vir u en die gestremde help.

Eintlik gaan die hele tirade oor bedagsaamheid, sensitiwiteit, asook praktiese dinge waaraan ons “gewone” mense nie eens dink nie. Hier volg nog ’n aantal gedagtes. Dit is nie op enige wyse georden nie. Ek noem dit soos dit by my opkom.

Eerstens wil ek tóg dankbaarheid uitspreek teenoor soveel mense wat uit die bloute en ongevraagd ’n mens te hulp storm. Ek wil ook graag noem, om nou die ou kleuraffêre ook maar in ons landjie in te sleep, want dit is ’n werklikheid wat nie ontken kan word nie. Hier in die Wes-Kaap ervaar ek werklik ’n toegeneentheid soos ek dit wil noem. Enige persoon, ongeag kleur, wat altyd meer as bereid is om nader te staan en te help, dikwels sonder dat jy eers gevra het. Dit is vir my ongelooflik en dit maak die dag/lewe sommer mooi.

Verwysende na die vorige paragrawe, wil ek u net daarop wys dat hierdie stuk nie ’n teregwysing is nie, maar net ’n nota tot hulp vir enige moontlike betrokkene.

Kom ons ondersoek die saak ’n bietjie verder.

Bedagsaamheid, paternalisering, sensitiwiteit vir ’n ander se gevoelens

’n Goeie vriend loop my in die winkel raak en ons raak aan die gesels. Naderhand kan ek gil van ongemak en pyn. Hy staan en ek sit, kop agteroor. Hy staan hopeloos te naby aan my en my nek kan nie meer langer in die agteroorhou-posisie bly nie. Bewegingsvryheid, veral van die nek-area, raak ’n probleem ten spyte van gereelde oefeninge. Gevolglik is ek uiters ongemaklik. Asseblief, staan ten minste 2 of 3 meter terug en/of sak op jou hurke af. Moet ook nie half-skuins of agter my posisie inneem nie. Ek kan nie meer my nek draai nie. Dis geweldig uitputtend. Gee asseblief ruimte.

Wat sê of vra ’n mens nie vir ’n gestremde nie?

“Nou hoe lank voor jy sal kan loop?”
“’n Ou vriend van my was binne twee weke weer selfversorgend en kon weer loop. Hoe is dit dan met jou?”
“Wees net geduldig.” Geduldig vir wat? Vir die son om te sak? Vir ’n wonderwerk? Dink mooi en vra uself af wat beteken dit om “geduldig” te wees?” – aanvaar en bly stil, moenie mor nie?
“Piet Pompies was erg verswak en het binne twee weke homself kon aantrek, skeer, alles sonder hulp. Hoe lyk dit met jou? Ek sien jy lê nog die meeste van die tyd.”
“Sies!” Glo my, komende van die persoon in die beheer van terapie in die hoog aangeskrewe hersteloord waar ek was toe ’n assistent vir my jogurt voer, omdat ek nie die bakkie met my afwesige linkerhand kon vashou nie. Sy was die mees ongeliefde terapeut in daardie oord, bekend as samajoor. Slim kanselleer ongelukkig nie onnoselheid uit nie. Hoe sy wou gehad het ek moes eet, weet net sy.
“Ag, maar jy lyk goed, soveel beter as verlede week” word blatant gelieg. Ek is nie onnosel nie en weet hoe ek verswak het, hoeveel slegter ek stap, hoekom ek permanent met ’n sakdoek op my mond sit as gevolg van die kwyl. Moet my asseblief nie paternaliseer nie! Bly liewer net stil. Dis die groot geheim.
“Ek sou nie nou in die water ingaan nie. Dis te koud (vir jou).” Dit komende van ’n naby familielid wat beter behoort te geweet het. Dis toe ek gevra het om net kniediepte in die see ingehelp te word. Die feit dat ek vir jare met vakansie elke oggend voor 06:00 in die see was en ook al in Bloubergstrand, Walvisbaai en Hentiesbaai geswem het, oortuig hom nie totdat ek buurstrandsitters langs ons vra of húlle my dan nie sal help nie. Toe sien hy ek is ernstig en begin my skielik help. Hoe kan so ’n persoon namens my besluit waarvan ek sal hou of nie? Die water was toe ook nie regtig besonder koud nie.

Kom ons kyk ’n bietjie meer in diepte na sekere probleme. Gevolgtrekkings is uniek vir my en geld hoegenaamd nie noodwendig vir alle gestremdes nie, maar net dalkies mag dit vir u waarde inhou, meer begrip verskaf en vir u en die gestremdes help.

Wat is die pyn waarna ek elke keer verwys? Dit het ongelukkig verskeie oorsake en daarom is dit baie lastig om te behandel. Ek gaan by die oënskynlik nie-pynlike begrippe begin.

Propriosepsie:¹¹ My linkerkantse hand en arm, sowel as been en gesig (wang) bestaan nie vir die brein in terme van beheer of bewus wees van nie. Ek sal wakker word en my hand op my bors wil sit, maar ek weet nie waar hy is nie. Dalk is hy reeds daar. In die nag sal ek wakker word en behoefte daaraan hê om my vrou se hand vas te hou of te streel. Na ’n rukkie kom ek agter dat dit ’n harige klipharde hand is wat ek beet het. Dan is dit my eie linkerhand, maar ek besef dit aanvanklik nie. Ander kere sal die linkerhand uit eie reg ’n veegbeweging maak en op dié wyse het ek my vrou en myself verskeie kere in die nag in die gesig geslaan. Op hierdie wyse het ek ook ’n bord kos met eetgerei van die tafel afgevee. My linkerarm jeuk en ek wil dit vryf teen iets, maar kom dan agter ek sit op my linkervoorarm, ver vanwaar ek dink hy is. Vir verskeie maande het ek my arm snags vasgebind.

Ek word wakker en kan nie regop kom nie. Iets hou my vas. Ná ’n erge gesukkel besef ek dat ek op my linkerarm lê. Om dié nou daar uit te kry, is ook ’n gesukkel en ek is doodmoeg as ek my van myself bevry het.

Daar is vier tipes van propriosepsie en ongelukkig ly ek aan al vier. Dis geen grap nie. Dit beteken onder andere dat ek altyd, soos in altyd, moet KYK wat ek doen, ook as ek stap – in sterk skemer selfs – want ek weet nie waar my voet is nie. Ek moet altyd kyk waar my voet is en dit lei tot kromloop, want ek moet afkyk om te sien wanneer my voet die grond raak. Eet is ’n nagmerrie, want is die vurk in my mond of nie? Die drink van medikasie is lastig, want ek kan nie in my mond voel of selfs weet waar die pil is nie en of dit reeds in my mond is nie. Ja, my regterhand weet waar hy is, maar my linkerkant van my gesig laat nie vir my weet waar die vurk, byvoorbeeld, is nie.

Hiperakusis:¹² Kortliks en baie eenvoudig gestel, is dit die misverstand tussen gehoor en brein. Die sagste geluide kan oorverdowend voorkom. Hoe harder jy met my praat, hoe minder verstaan ek wat jy sê. As my vrou met messegoed of breekgoed werk, vlug ek, want dit klink of sy alles met volle krag teen mekaar smyt. Blaffende honde, keffers dryf my teen die mure uit, want elke klank klink en voel soos ’n hamerslag in my brein. Al hierdie klanke pynig jou brein letterlik. Radio in kombuis, radio in slaapkamer, TV in woonkamer, almal aan. Dit pla my vrou nie. Al die deurmekaar klanke maak my gek, want my brein kan nie onderskei nie. Dit was maar altyd so in ons huis, maar nou werk dit nie meer vir my nie. ’n Restaurant is ’n nagmerrie. Moenie in ’n ouditorium ’n papiertjie agter my kraak nie. Voorheen sou ek jou fisies uitgehaal het tot skaamte van my vrou, want ek het maar altyd met mense met slegte maniere gesukkel, maar nou is dit ekstreem. Nou vervloek ek jou in my binneste tot in die diepste warmste plekkie in die hel. Dis SEER! Klankverwarring is ’n yslike probleem. As iemand vir my iets sê en ’n ander persoon praat terselfdertyd, verloor ek beide. As jy iets vir my wil sê, sit die radio of TV se klank af. Dit was ’n goue reël in my klasse dat ek geen vraag kan/gaan beantwoord, indien twee ander studente vir mekaar fluister nie, want hulle verwar my en ek kan hoor wat hulle fluister. Maak dit sin? Nee, ook nie vir my nie.

Chroniese moegheid: Hierdie grysstof werk oortyd om net by te bly. Moegheid is deel van my van opstaan tot gaan slaap. Dis maar net altyd daar. My familie weet al dat as ons saam braai of eet, ek dikwels ’n bietjie gaan lê om net ’n bietjie te rus (en aan die groot lawaai/gesels te ontsnap – verwys na hiperakusis hierbo. Die familie kan lekker gesels!) en dan neem die slaap dikwels oor. Dis erger as erg. As die gestremde kla oor moegheid, glo hom maar. Hy is werklik moeg tot die dood toe.

Adinamie:¹³ Ek word wakker met die mooiste voornemens van wat ek vandag gaan doen. Nog nooit ’n negatiewe denker nie en geensins depressief nie. Met ’n glas wat altyd halfvol is, was die lewe nog altyd ’n lied. Deesdae egter, kom aand, kom die besef dat ek die hele dag net mooi niks gedoen het nie. Ek tree totaal apaties op en dit pla my nie tot ek besef het ek is nutteloos nie. Toe ek dít besef, het ek gaan navorsing doen en agter die kap van die byl gekom. Dis ’n tipiese reaksie wat soms volg by beroerte-oorlewendes. My reaksie daarop, miskien ’n bietjie drasties, was om vir my ’n doelwit(te), dinge wat my forseer om in soverre my gesondheid my toelaat aandag aan te gee en werk in te sit, daar te stel en ek werk tans daaraan.¹⁴ Hierdie essay is toevallig een daarvan, want die gedagte aan so ’n nota dryf in elk geval al baie lank in my kop rond. Die Engelse sê: Watch this space.

Pseudo-bulbar effek:¹⁵ ’n Verdere probleem is sogenaamde pseudo-bulbar effek. Trane loop soms sonder enige rede of dan andersins met die minste aanleiding. Konstante chroniese pyn is ongelooflik uitputtend. Dit breek ook jou emosioneel af. Dit kan die vorm van ’n stroom vloekwoorde óf trane uit die bloute wees sonder enige rede van watter aard ook al. Mooi musiek, mooi vertellings en sekere klanke laat dit dikwels inskop – veral mineurklanke.

Kwyl/speeksel: Dis aardig, ’n verleentheid, en jy word eers daarvan bewus as jy sien speeksel val of iemand jou daarop wys. Daar bestaan aanwysings en oefeninge daarvoor, maar as die mond nie met die brein konnekteer nie, help dit alles niks nie. Dis spiere en senuwees wat gegroet het en daar is weinig aan te doen.

Spraakgebrek: Ek het reeds verwys na die feit dat ek letterlik geheel en al aan my linkerkant verlam is. Dit, saam met pyn, geld ook vir my mond, my lippe, tandvleis, sowel as tong en ook gedeeltelik my sig aan die linkerkant. “Sê weer? Jy praat darem mompelend vandag. Gee net aandag, asseblief. Praat harder.” Nee, ek kan nie dit beter uitspreek nie en ek kan nie harder praat nie. Dis weer een van daardie dae. Ek probeer, maar dis geweldig uitputtend. Jy sal nie glo hoe erg dit is nie. Dis nog een van die redes hoekom ek maar stillerig is, nie dat ek ooit ’n groot geselser was nie.

En nou vir die pyne – pyn wat die maksimum vlak van 10 ver oorskry, onbeskryflik. Dis pyn wat geen verwysing hieronder werklik na behore beskryf nie. As ’n dokter of navorser dit nog nie self beleef het nie, weet hy nie waarvan hy praat nie. Daar is dikwels praatjies oor pynbeheer oor die radio. Dis senuwee- en breingebonde. Geen gewone pynmedikasie help enigsins nie. Joga kan gaan slaap. Ek kan dadelik agterkom as die persoon nie dit al self ervaar het nie, want hulle raak die grootste spul bog kwyt. Die pyn maak ’n mens heeltemal van jou kop af. Jy verloor jou vermoë tot spraak en helder denke binne sekondes. Dis absoluut afgryslik. Ek herhaal: Ek glo nie enige dokter of neuroloog of enige iemand anders verstaan waardeur ’n mens met hierdie pyne wat ek nou gaan probeer beskryf, gaan nie, tensy hy dit self beleef het. Dit is ook so dat sommige mense erger/minder swaarkry. Ek ken ’n persoon wat ’n jel aan die periferale pyn smeer en dit werk. In my geval is ek deur elke moontlike pynmiddel, van amitriptilien, tramasac, fentaniel-plakkers, tramadol, noem dit maar op. Slegs die fentaniel-plakker het gewerk, maar die newe-effekte was ongelooflik sleg. Tans is ek op twee opioïede, beide op maksimum vlak wat darem meestal die ergste pyn wegneem, maar nie alles nie. Die een is 150% morfiensterkte, sogenaamde SR (slow release), en dis waar die streep getrek word. ’n Operasie is in hierdie geval net met groot onaanvaarbare risiko’s doenbaar en daarmee saam nie gewaarborg nie. Die mediese fonds stel glad nie belang nie en sê die generies moet gebruik word. Daar is geen generies hiervoor nie. Die elektriese ingryping met byvoorbeeld die sogenaamde TENS-masjien is nie hier van toepassing nie, as gevolg van die mengsel van kortsluitings in my brein. Die skokke gaan na die verkeerde sentrums toe.

As die gestremde sê hy het pyn, glo hom maar. Dis werklik nie ’n grap nie en die ergste is dit gaan nooit soos in ooit weg nie. Dis ewig en altyd daar.

Een nag om en by 03:00 het die volgende net op my rekenaar gebeur, met alle piëteit:

PYN – pleitgebed?

Deur: die Nie-Poëet

Jirre, vannag net twee gebede, want hier is nie plek vir ons twee saam op hierdie voornamaals nie, dis nou die Ek en die Pyn:

(Pyn mag rym met rein, maar dit sê boggerôl.)

U het die mag en die krag om te kies en dit gebeur.

U het die keuse, dus dis Ek of Hy

Dus, net een kan bly, die ander een gly.

Neem asseblief die pyn weg,

So nie

Neem my self weg

So simpel en eenvoudig soos dit.

Wys my Heer, U KAN mos die pyn op sy plek sit –

Of my op rus sit.

AMEN

(dêmmit, ek kan nie meer nie! Hoe hou ’n mens dit, hierdie onmoontlike rit? Maar hier is nie simpatie nie!)

Nodeloos om te sê, dis steeds ’n onbeantwoorde gebed.

Periferale neuropatiese pyn:¹⁶ In hierdie geval is onder andere die senuwees van hulle beskermende omhulsel beroof en die senuwee is kaal. Dis oppervlakkig maar ook in die liggaam. Hierdie ervaring speel sterk saam met die volgende een.

Allodinie:¹⁷ Die senuwees is kaal. Alles kry seer van die geringste aanraking. Om op jou voet te trap is feitlik onmoontlik. Dit voel of my arm in ’n bankskroef van harde ys vasgedraai word en met ’n hamer geslaan word – sonder ophou. Dus, hoe stap ’n mens? Wanneer jy by my verbystap, laat die beweging van die lug my armhare roer en dit voel of jy my met ’n stomp skeermeslemmetjie op ’n rou seer skeer en dan hard growwesout invryf. Skielike aanraking, of nie noodwendig skielik nie, voel soos ’n hewige elektriese skok. Ek dra ’n spesiale armkous om my gedeeltelik daarteen te beskerm. Groet my joviaal met ’n slag of tikkie op my linkerskouer, en ek voel of ek deur die aarde sink. Moenie. Wees baie, baie versigtig hoe u aan trauma-oorlewendes raak. Dis werklik nie aangenaam nie. Regs is oukei, maar links, nee – in my geval.

Post-beroerte- sentrale breinpyn:¹⁸ (post stroke brain pain, thalamic pain, brein-neuropatie) Die koning van die hel – Satan homself. Die pynsentrum in die brein is deurmekaar en interpreteer enige stimulus nes hy wil, naamlik as ekstreme koue of ekstreme pyn, en as daar nie stimulus is nie, maak hy dit self op. Dis absoluut hel. Dis allodinie in sy ergste vorm, want niks behalwe verdowingsmiddels help enigsins op enige wyse nie. Verwys na die gebed hierbo. Dit hou net nooit op nie.

Progastroparesis:¹⁹ ’n Erge tot stilstand kom van kommunikasie tussen brein en maagsenuwees en -spiere. Gewone lakseermiddels help niks nie. Spesiale middels – geweldig duur – is al wat werk en soos dit met die mediese fondse gaan, word geen eise hiervoor of vir die opioïede in die vorige paragraaf erken nie.

Het u al vir ’n gestremde voorkeur gegee in ’n waglyn? U word geseën. Daardie gestremde kan nie in ’n waglyn sit of staan nie, want die binnewerke werk nie saam nie.

Ai, en dan die onkunde oor intimiteit/seks: “Weet jy, ek het gister die oulikste vrou ontmoet, maar ek mors seker my tyd om met jou daaroor te gesels. Jy stel mos nie meer in so iets belang nie.” Gestremdes word onmiddellik as hormonaal aseksueel gekategoriseer. Ekskuus meneer/me. Jy het die kat aan die stert beet. Jy het geen idee waarvan jy praat nie. Dis die verhouding tussen my en my vrou – om nou uit die slaapkamer te praat – wat my onder andere nog motiveer – 77 jaar oud of te nie. My hormone is nie aangetas nie. Daar is die verskriklikste onkunde oor die gebrek aan seksuele behoeftes by gestremdes. Dis so erg dat die University of Cape Town inter alia tans ’n navorsingsprojek daaroor uitrol en op die wyse is daar dan ook “hulp”-eenhede met gewillige persone in die algemene omgang beskikbaar om gestremdes wat alleen is, by te staan.²⁰ Om net aan my vrou te raak, styf teen haar te leun of lê as ek so geweldig pyn het, is die mees effektiewe pynstiller wat daar is. Al gaan moontlike verdere aksies dikwels met groot gewone fisiese ongemak en pyn gepaard, is dit dan alles die moeite werd. Om die waarheid te sê, aanraking, ’n drukkie van enige iemand af – dit is ongelooflik hoeveel dit help vir pyn. Daardie drukkie wat jy so terloops vir die gestremde gee, is meer werd as die beste pynmedikasie. Doen dit en klaar.

NB Die groot stil onkunde in die situasie: Dan is daar die groot onkunde oor die persoon wat jou ondersteun. Haar/sy hele lewe het verander en baie meer gebonde/beperkend geraak. Moet asseblief nie vir haar/hom die volgende vra nie: “En wat doen jy die hele tyd? Jy het mos nou die wêreld se tyd?” Nee, nee. Sy help my bo en behalwe dit wat sy altyd normaalweg gedoen het. Maak snags om 03:00 koffie om bietjie vir pyn te help. Help my met my kamerjas sodat ek iewers kan gaan sit waar ek haar nie pla met my gewriemel van die pyn nie, ensovoorts, ensovoorts. Die ondersteuners is die mees miskende eenheid in die hele opset. Dink aan hulle, die onmisbares. Hulle hele lewe is omver gewerp.

Miskien help bostaande vir u in ’n mate. Daar is veel meer, maar dit gee darem die essensie weer, wil ek glo.

Eindnotas

¹https://www.litnet.co.za/gedagtes-van-n-beroerte-oorlewende/

² https://www.litnet.co.za/nog-gedagtes-van-n-beroerte-oorlewende/

³ https://www.litnet.co.za/author/pieta-van-deventer/

⁴ https://www.google.com/search?q=breinplastisiteit&sca_esv=9506f15c4682863e&rlz=1C1CHBD_enZA864ZA865&sxsrf=ANbL-n4NRTfZlkwEUNbzx3C6rl4Trgu00g%3A1775157841712&ei=UcLOaZiSK5b-7_UPnoPg4Qc&ved=0ahUKEwjY_syk8s-TAxUW_7sIHZ4BOHwQ4dUDCBE&uact=5&oq=breinplastisiteit&gs_lp=Egxnd3Mtd2l6LXNlcnAiEWJyZWlucGxhc3Rpc2l0ZWl0MgUQABjvBTIFEAAY7wUyCBAAGIAEGKIEMgUQABjvBTIIEAAYgAQYogRIpsMBUKkJWI-5AXADeACQAQCYAeUEoAGSUaoBCjItNi4yMi4yLjG4AQPIAQD4AQGYAhagAs4vwgILEAAYsAMYogQYiQXCAggQABiwAxjvBcICCBAAGKIEGIkFwgIGEAAYDRgewgIIEAAYCBgNGB7CAgsQABiABBiGAxiKBcICCxAAGIAEGJECGIoFwgIFEAAYgATCAgcQABiABBgKwgIJEAAYgAQYChgLwgIEEAAYHsICBhAAGAUYHsICBxAAGIAEGA3CAgcQLhiABBgNmAMAiAYBkAYDkgcKMy4wLjQuMTQuMaAH7pkBsgcIMi00LjE0LjG4B78vwgcGMC41LjE3yAdTgAgA&sclient=gws-wiz-serp

⁵ http://www.woordeboek.co.za.ez.sun.ac.za/

⁶ http://www.woordeboek.co.za.ez.sun.ac.za/

⁷http://www.woordeboek.co.za.ez.sun.ac.za/

⁸ http://www.woordeboek.co.za.ez.sun.ac.za/index.php?qi=114381

⁹ http://www.woordeboek.co.za.ez.sun.ac.za/?qi=208684&offset=0

¹⁰ http://www.woordeboek.co.za.ez.sun.ac.za/